Titien und ich haben ein Mantra, dem wir mindestens seit der Diagnose folgen: Lebe im Hier und Jetzt. Was sich wie eine abgedroschene Floskel der Ratgeberliteratur Bereich Lebenshilfe anhört, hat für uns tatsächlich Bedeutung. Wir haben erkannt, wie wertvoll die Zeit ist, die uns bleibt. 

Wir haben bewusst Entscheidungen getroffen, die Zeit nicht damit zu verbringen über die Vergangenheit nachzudenken. Oder über den hypothetischen Fall, dass Titien nicht mit DIPG diagnostiziert worden wäre.

Genauso wenig lohnt es sich, weit in die Zukunft zu denken, wenn die Prognose maximal zwei Jahre lautet. Wenn wir Ziele hatten, dann kurz- bis maximal mittelfristig.

Noch einmal Weihnachten feiern. Den Besuch der Familie in Korea noch erleben. Die Freundinnen in Barcelona treffen. Israel noch sehen. Haben wir alles geschafft. Das letzte Ziel war, Titiens Geburtstag am 24. Juni. Jetzt setzen wir keine Ziele mehr. 

Aber wie leben wir im Hier und Jetzt? Vor eineinhalb Jahren habe ich das so fomuliert:

“Das eine Extrem ist, jeden Tag zu leben als wäre es der letzte. Das andere Extrem ist, die Krankheit zu ignorieren und so weiter zu machen, als wenn nichts wäre. Mein dritter Weg ist pragmatisch, reflektiert. Ich nehme unsere gemeinsame Zeit sehr viel bewusster war. Alles bekommt eine Bedeutung. Ihr dritter Weg ist spirituell. Sie liest in der Bibel und schreibt über ihren Glauben.”

Jetzt, da ihr immer weniger Zeit bleibt, weiß ich nicht mehr genau, was das heißt, gemeinsam im Hier und Jetzt zu leben. Bin ich nicht genug für sie da, wenn ich tags Projektbesprechungen über Zoom habe und an Texten für kurze Filme über Wissenschaftskommunikation arbeite?

Verschwende ich unsere gemeinsame Zeit, wenn ich mit meinem Handy am Frühstückstisch rumspiele? Oder wenn ich über Kopfhörer Podcasts höre? Oder ist das der Ausgleich, den ich brauche, um nicht depressiv oder irre zu werden?

Wird die Zeit immer wertvoller, je weniger man davon hat, oder bleibt der Wert der Zeit gleich, und man erkennt ihn, wenn einem einmal die Endlichkeit bewusst wird?

Als ich meine Mutter ihre letzten anderthalb Jahre mit Bauchspeicheldrüsenkrebs pflegte, hatte ich lange vor ihrem Tod ein rettendes Ufer vor Augen. Ich konnte mir ausmalen, was danach passieren würde, was wir Brüder mit dem Haus machen, dass ich nach Karlsruhe ziehen würde.

Jetzt bei Titien sehe ich kein Land. Im Hier und Jetzt gibts nur Wasser. Ich merke, wie die Welle sich hinter mir aufbaut. Irgendwann bricht sie, und dann werde ich irgendwo an Land gespült. Ich bin ein guter Schwimmer.

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14 Kommentare

  1. Even translated these words are profound, thank you! God knows our humanity, that we all exist only for a moment in time. Hopefully we find our purpose! Tobias and Titien, you found your purposes in severe trials and there is reward beyond this life. God’s peace be with you ❤️

  2. Tobias, ich wünsche Dir von Herzen, dass Du nicht alleine schwimmen musst, wenn die Welle bricht. Es gibt hoffentlich Menschen, die mit Dir schwimmen bis wieder Land in Sicht ist. Pass gut auf Dich auf. Ich denke an Euch…

  3. Keiner schwimmt so gut wie du Tobias…. und wenn nötig, ziehen wir dich in eines der Begleitboote

  4. Dearest Tobias and Titien, these verses came to mind when I was praying for you when I woke up. “ I thank my God every time I remember you. In all my prayers for all of you, I always pray with joy because of your partnership in the gospel from the first day until now, being confident of this, that he who began a good work in you will carry it on to completion until the day of Christ Jesus.
    Philippians 1:3-6” And then now seeing Kayan’s wechat I’m grateful to God for the time you and Titien have taken to share your stories. You guys have made me more aware of the precious moments of life and shown me the compassion and simplicity of living a full life. BIG HUGS and incessant prayers to you both across the ocean.

  5. Wunderschön geschrieben Tobias. Unsere jüngere Tochter hatte vor 5 Wochen einen Reitunfall. Sie stürzte vom Pferd und plötzlich war alles anderst. Krankenwagen, Kinderspital, ein schlimmer Milzriss, Intensivstation nicht wissen ob die Blutung stoppt oder eine Notfall OP benötigt wird. Die Nächte neben ihrem Bett in der Intensivstation habe ich viel nachgedacht. Wie verbringen wir unser Leben, was ist wichtig ? Wie schnell kann sich das Leben innerhalb von Sekunden ändern, durch einen Unfall, eine Diagnose, eine Aussage eines anderen Menschen. Die vielen kleinen Kinder zum Teil Babies dort um ihr Leben kämpfen zu sehen hat mich nachdenklich gemacht. Ich musste auch viel an euch denken, wie es sich anfühlt zu wissen dass man irgendwann loslassen muss. Das Leben im Hier und Jetzt ist etwas sehr wertvolles und doch fällt es oft so schwer. Ich bewundere dich für deine Hingabe und deinen Mut und wünsche dir von Herzen dass du viele Haende gereicht bekommst falls die Welle zu groß sein sollte. Ganz liebe Gruesse Sandra

    1. Oh Sandra, das hört sich ja furchtbar an. Ich hoffe, deiner Tochter geht es wieder besser. DIPG, Titiens Krankheit, betrifft auch häufig Kinder und eigentlich nur sehr selten Erwachsene.

  6. Qué precioso, qué triste, y qué profundo. Ánimo, Tobias: llegarás a la orilla. Danke für deine wunderschöne Wörter. Ich wünsche euch beiden nur das Beste. Un abrazo

  7. Auf der Autobahn zum Atlantik
    Im Hier und Jetzt –
    Es wartet viel Wasser
    Das weite und wilde Meer
    Hohe Wellen – ruhig rollende und plötzlich brechende.
    Mimi und Maggie haben ihre neuen Surfbretter eingepackt –
    Große Vorfreude!
    Sie werden trainieren.
    Und sind dann bereit –
    Dich zu rauszuziehen, wenn du uns brauchst.
    Chris und ich setzen uns zu Janosch in eins der Begleitboote –
    Zu allen anderen, die dich nicht alleine lassen werden.
    Kein roter Badeanzug.
    Dafür viel Liebe.

  8. Hallo Tobias. Wir denken ganz viel an euch. Du schwimmst nicht alleine! Ich bringe Surfbretter mit.

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