Titiens Gesundheitszustand verschlechtert sich leider weiter. Sie schläft viel oder döst vor sich hin. Der Tumor in ihrem Hirnstamm lähmt alle ihre Muskeln. Sie kann den Kopf nicht mehr halten und wenn ich oder eine Armlehne sie nicht stützen, kippt sie auf dem Sofa um oder aus dem Rollstuhl. 

Ihre Beine können ihren Körper nicht mehr halten. Jedesmal, wenn ich sie vom Bett auf den Toilettenstuhl, in die Dusche, aufs Sofa, in den Rollstuhl und zurück hebe, lastet ihr volles Gewicht auf mir. Ich achte darauf immer aus den Knien zu heben, der Hexenschuss ist zum Glück weg.

Ihr linker Arm ist mehr oder weniger funktionslos und baumelt an ihrer Seite. Sie kann aktuell noch ihr Handy darin halten und mit der rechten Hand  mühsam tippen. Sie schreibt weiter Blogposts und Anweisungen und Wünsche für mich. 

Das Handy ist noch ein Kommunikationskanal, den wir haben. Sie kann eigentlich nicht mehr sprechen. Ich errate aus ihren Lauten, was sie möchte (Wasser, Tee, aufs Klo, das Kopfkissen anders, …) Vieles erschließt sich aus dem Kontext und vieles folgt etablierten Routinen.

Titien muss inzwischen gefüttert werden. Ich habe ihr mehrere Lätze gekauft, so dass der Teil der festen und flüssigen Nahrung, der nicht geschluckt wird, aufgefangen wird bevor er auf Kleidung und Fussboden landet. 

Sie kann nur noch weiche Nahrung essen. Porridge geht, reife Früchte sehr klein geschnitten gehen. Passierte Suppen gehen. Brot ohne Kruste mit dick Frischkäse drauf geht. Scharfes Essen geht nicht mehr. Sie kaut sehr langsam.

Sie verschluckt sich dennoch beim essen und trinken und kann dann nur mit Mühe die Luftröhre wieder frei husten. Ich fühle mich hilflos, wenn ich sie vornübergebeugt halte und auf den Rücken klopfe. 

Titiens Atmung geht rasselnd. Vorgestern war deshalb ein Arzt hier, weil wir den Verdacht hatten, dass Titien Wasser in der Lunge hat. Es gab zum Glück Entwarnung. Aber eine Lungenentzündung durch aspiriertes Essen oder Trinken ist eine reelle Gefahr, mit der wir uns auseinander setzen müssen.

Titien hat eine Magensonde durch die Bauchdecke liegen. Sie hat sowohl in ihrer Patientenverfügung als auch mehrfach mündlich erklärt, dass sie darüber zwar Flüssigkeit, aber kein Essen möchte.

Beteilige dich an der Unterhaltung

15 Kommentare

  1. Ganz viel Kraft und meine Bewunderung, für deine bisherige Stärke!
    Ich kann das alles so gut nachvollziehen, da mein Sohn an einem Hirntumor verstorben ist…
    Alles Liebe, Elke

    1. Danke für deine Nachricht, Elke.
      Ich hoffe, das Mitlesen hier reißt keine Wunden auf, die du geschlossen halten wolltest. Wie alt war dein Sohn denn?
      Liebe Grüße

    2. Hallo Tobias,
      Dominik war 25 als bei ihm Glioblastom IV festgestellt wurde. Er hat dem verf… Krebs 2,5 Jahre abgerungen und starb mit 27. Seine Tochter war zu dem Zeitpunkt 2 Jahre alt.
      Keine Sorge, deine Artikel reißen keine Wunden auf.
      Ich wünsche euch nur das Beste!

  2. Hallo lieber Tobias

    Titien ist so eine starke Frau ❤️
    Meine Tochter ist ebenfalls an DIPG erkrankt. 😣😔
    Ich finde es sehr bemerkenswert, dass du dich so sehr aufopferst für Sie.
    Genießt Eure Zeit so intensiv wie es nur geht und ich wünsche Titien und Vorallem auch dir, ganz viel Kraft auf das noch bevorstehende 🍀🙏🏻

    Ich verfolge euch sehr gerne, denn Titien drückt vieles aus, was Kinder noch nicht sagen können (Empfinden ect)

    1. Hallo Julia und danke für deinen Kommentar.
      Es tut mir so leid, dass deine Tochter auch an DIPG erkrankt ist. Titien ist sich bewusst, dass sie – anders als die ja oft sehr jungen Patientinnen und Patienten – in Worte fassen kann was in ihr vorgeht und was sie fühlt und empfindet.
      Du hast ja bestimmt ihren Artikel darüber gelesen. http://titien.de/adults-dipg-children-dipg/

  3. Hallo Tobias,

    Hier schreibt dein alter Tischnachbar aus dem Port Olimpic Office. Ich wollte Dir mal meine Bewunderung aussprechen für das, was Du für deine Frau Titien tust und wie offen Ihr beide damit umgeht.

    Ich kenne Dich ja noch aus einer Zeit, in der sich bei Dir viel um dein Startup gedreht hat. Wie viele andere Gründer auch, hast du alles gegeben um Erfolg zu haben. Was du jedoch heute leistest, schätze ich noch viel höher ein.

    Ich hoffe und wünsche mir, dass es für Euch ein Happy End gibt.

    1. Hey Alex,
      danke für den Kommentar und nochmal Glückwunsch zur Hochzeit! Auf den Fotos sah das ähnlich unprätentiös aus wie bei Titien und mir. Werden das Zwillinge?? Grüße auch an Damaris unbekannterweise.

  4. Lieber Tobias,
    Bisher habe ich nur sprachlos bewundert, wie Ihr Zwei Euren Weg geht (und das schon von Anfang an). Alles was ich sagen oder schreiben möchte, erscheint mir belanglos im Bezug auf Eure Situation. Ich bewundere Eure Kraft und Liebe! Ich wünschte, man könnte irgendwie helfen. Ich wünsche Euch weiterhin viel Kraft und sende viele liebe Grüße.
    Gesa

  5. Lieber Tobias,

    Deine Berichte sind erschütternd.
    Mir fehlen die Worte und ich kann Euch Beiden nur ganz viel Kraft wünschen.
    Liebe Grüße aus Hamburg von
    Manuela

  6. Lieber Tobias,
    das, was ihr beide seit Monaten ertragt, ist herzzerreissend, und meine Bewunderung
    fuer euren Mut, eure Offenheit im Umgang mit der schlimmen Krankheit, eure Liebe und Titiens tiefen Glauben ist nicht in Worte zu fassen. Fuer das, was noch kommt, wuensche ich euch von ganzem Herzen Kraft und Gottes Hilfe.
    In Gedanken und Gebeten bei euch
    Elisabeth

  7. Lieber Tobias,
    ich verfolge Deinen Blog seit einiger Zeit und ich denke sehr viel an Euch – auch wenn ich Euch nicht kenne, so leide ich dennoch mit Deiner Frau und Dir. Es tut mir so sehr leid. Alles Gute, Du machst das ganz, ganz toll.

  8. Lieber Tobias, liebe Titien,

    ich denke oft an euch. Ihr seid mir ein großes Vorbild und Inspiration. Haltet durch!

    Viele Grüße,
    Martin

  9. Lieber Tobias, mein aufrichtiges Beileid.
    Ich kannte deine Frau leider nicht persönlich aber Titien hat mich mit ihrer Stärke unwahrscheinlich beeindruckt. Was für eine tolle Frau!
    Liebe Grüße Elke

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