Titiens Begräbnis

Gestern war Titiens Beerdigung. Mir fehlen die Adjektive, um den Tag zu beschreiben.

Titien wurde unter einer Buche in einem Wald neben meinen Eltern in meiner alten Heimat bestattet. Mein Bruder Tilman hat mich von Karlsruhe nach Obersulm gefahren. Christian, mein bester Freund aus Grundschul- und Gymnasiumszeiten, ist evangelischer Pfarrer. Er hat das Begräbnis geleitet. Titiens beste Freundin Kayan hat auch gesprochen... [weiterlesen]

In der geliehenen Zeit

Vorgestern am späten Nachmittag hatte Titien im Liegen eine Atemfrequenz von 35 Zügen pro Minute. Laut Wikipedia sind 12-18 für Erwachsene normal. Im Sitzen wurde es besser. Sie wollte, dass ich bei ihr bleibe und nicht auf dem Balkon auf mein Rennrad steige, um für eine Stunde auf der Rolle zu strampeln.

Sie ahnte vielleicht schon was ich nicht wusste: Das war unser letzter gemeinsamer Nachmittag mit ihr bei vollem Bewusstsein... [weiterlesen]

Wie DIPG unsere Kommunikation erodiert

Hier zu Hause ist es sehr viel ruhiger geworden, seit Titien nicht mehr richtig sprechen kann. Es war natürlich sie, die in unserer Beziehung die Kommunikation initiiert und am Laufen gehalten hat. Mir fehlt das.

In den letzten Monaten wurde ihre Stimme immer nasaler, was sie störte. Aber sie war noch gut zu verstehen. In den letzten Wochen wurde aus sprechen ein Nuscheln und ich musste immer häufiger nachfragen, was sie denn gerade gesagt hatte... [weiterlesen]

Wie geht das Hier und Jetzt?

Titien und ich haben ein Mantra, dem wir mindestens seit der Diagnose folgen: Lebe im Hier und Jetzt. Was sich wie eine abgedroschene Floskel der Ratgeberliteratur Bereich Lebenshilfe anhört, hat für uns tatsächlich Bedeutung. Wir haben erkannt, wie wertvoll die Zeit ist, die uns bleibt. 

Wir haben bewusst Entscheidungen getroffen, die Zeit nicht damit zu verbringen über die Vergangenheit nachzudenken. Oder über den hypothetischen Fall, dass Titien nicht mit DIPG diagnostiziert worden wäre... [weiterlesen]

Wie es Titien aktuell geht

Titiens Gesundheitszustand verschlechtert sich leider weiter. Sie schläft viel oder döst vor sich hin. Der Tumor in ihrem Hirnstamm lähmt alle ihre Muskeln. Sie kann den Kopf nicht mehr halten und wenn ich oder eine Armlehne sie nicht stützen, kippt sie auf dem Sofa um oder aus dem Rollstuhl. 

Ihre Beine können ihren Körper nicht mehr halten. Jedesmal, wenn ich sie vom Bett auf den Toilettenstuhl, in die Dusche, aufs Sofa, in den Rollstuhl und zurück hebe, lastet ihr volles Gewicht auf mir... [weiterlesen]

Großer Nackenkissen und Halskrausentest

Jeder Sportler weiß: Wer längere Zeit nicht trainiert, verliert nicht nur Kondition, sondern auch die Leistungsfähigkeit der nicht mehr beanspruchten Muskelgruppen. Eine Folge der Coronaviruspandemie ist daher sicher massenhafter Muskelkater bei Freizeitsportlern, die durch Covid-bedingte Einschränkungen wochenlang nicht trainieren konnten. 

Muskelschwäche betrifft aber nicht nur Freizeitsportler. Eine weithin unterschätzte Folge des mit der Coronakrise zusammenhängenden Rückgangs der Reisetätigkeit, ist eine durch Trainingsmangel verursachte Schwächung der Hals- und Genickmuskeln der Fahrgäste und Passagiere in Bus, Bahn und Flugzeug... [weiterlesen]

Wie funktioniert die Pflege zu Hause?

Titien und ich schreiben ja beide, wie wir mit ihrer Krankheit umgehen. Vor allem jetzt, da es ihr zunehmend schlechter geht, bekommen wir sehr viel Zuspruch, gute Wünsche, Hilfsangebote und Vorschläge, wie wir ihre Pflege besser organisieren könnten.

Zunächst das Wichtigste: Sowohl Titien als auch ich freuen uns über Likes und wenn unsere Artikel über Soziale Medien kommentiert und weiter geteilt werden, und wir freuen uns sehr über Kommentare und Nachrichten unter den Artikeln in unseren jeweiligen Blogs... [weiterlesen]

Muskelschwäche durch Kortison oder Hirntumor

Titiens Symptome verändern sich weiter. Leider nicht zum Guten. Sie hat inzwischen fast keine Kraft mehr in ihren Muskeln. Ich vermute, ursächlich dafür ist sowohl der Progress ihres Hirntumors, als auch das hochdosierte Kortison, sowie die Tatsache, dass ihre Muskeln aus Bewegungsmangel abbauen. 

Deshalb hängt ihr Kopf immer zur Seite wenn sie sitzt. Deshalb ist es inzwischen wirklich ein Kraftakt für mich, Titien in der Wohnung hin und her zu bewegen... [weiterlesen]

Noch einmal Nussschnecken?

Liebe Bäckerei Meier,

bei meiner Frau wurde im Frühjahr 2017 ein Hirntumor diagnostiziert. Eine Nebenwirkung der dafür notwendigen Biopsie war, dass sie zwischenzeitlich nicht mehr schlucken konnte und wochenlang über eine Magensonde ernährt werden musste.

Sie lernte mühsam wieder essen und ein Ziel trieb sie dabei an: Sie wollte zu ihrem Geburtstag am 24. Juni mit mir Tee trinken und eine der von ihr geliebten Nussschnecken von Ihnen essen können... [weiterlesen]