Titien und ich schreiben ja beide, wie wir mit ihrer Krankheit umgehen. Vor allem jetzt, da es ihr zunehmend schlechter geht, bekommen wir sehr viel Zuspruch, gute Wünsche, Hilfsangebote und Vorschläge, wie wir ihre Pflege besser organisieren könnten.

Zunächst das Wichtigste: Sowohl Titien als auch ich freuen uns über Likes und wenn unsere Artikel über Soziale Medien kommentiert und weiter geteilt werden, und wir freuen uns sehr über Kommentare und Nachrichten unter den Artikeln in unseren jeweiligen Blogs. Vielen Dank dafür und bitte so weiter machen!

Wir bekommen jede Woche Besuch von den “Brückenschwestern”. Das ist ein onkologischer Palliativdienst in Karlsruhe, der von den großen Krankenhäusern der Stadt getragen wird. Wir hätten außerdem die Möglichkeit, einen privaten Pflegedienst in Anspruch zu nehmen. Bei Bedarf kommt unsere Hausärztin hier vorbei und schaut nach Titien. Selbstverständlich gibt es auch in Karlsruhe für die Palliativpflege ausgestattete Heime und Hospize.

Ich bin jedoch in der privilegierten Lage, Titien hier zu Hause pflegen zu können. Zum einen haben wir hier eine passende Infrastruktur: Unsere Wohnung ist behindertengerecht mit breitem Flur, ausreichend großen Zimmern, ohne Treppen und mit niedrigen Türschwellen. Wir haben einen Aufzug und können ebenerdig das Haus verlassen, mein Auto ist ebenfalls direkt mit dem Lift in der Tiefgarage erreichbar. Wir sind außerdem ausgestattet mit einem Pflegebett mit elektrisch verstellbarem Kopf und Fußteil, mit einem Rollstuhl, einem Toilettenstuhl, einem Rollator und einem Duschlift.

Weiter sind die körperlichen Voraussetzungen für die Pflege zu Hause gegeben: Ich bin groß und kräftig. Titien ist klein und zierlich. Selbst bei durch das Kortison bedingten starken Wassereinlagerungen wiegt sie noch unter sechzig Kilogramm. Das will sie oft selbst nicht glauben und bestellt dann Jogginghosen in Größe XL, die ich dann in Größe M umtauschen muss – und selbst die sitzen noch bequem. Ich kann Titien alleine vom Bett auf den Toilettenstuhl, in die Dusche, aufs Sofa, in den Rollstuhl, und zurück befördern. Selbst wenn es sie mal auf den Boden setzt, wie gestern morgen im Bad geschehen, kann ich sie einfach aufheben und wieder in den Rollstuhl setzen.

Drittens sind die weiteren Rahmenbedingungen optimal: Ich habe einen verständnisvollen Arbeitgeber, der mir erlaubt in dieser Zeit von zu Hause aus flexibel zu arbeiten. Wir haben einen fürsorglichen Freundeskreis, der bei Bedarf jederzeit für Einkäufe und Gespräche zur Verfügung steht. Ich habe außerdem bereits Erfahrung mit der Pflege Angehöriger. Ich habe meine Mutter ihre letzten 15 Monate begleitet, bevor sie 2016 an Bauchspeicheldrüsenkrebs starb.

Der letzte Punkt ist aber der Wichtigste: Es ist der ausgesprochene Wunsch von uns beiden, dass ich sie pflege und dass sie so lange wie möglich hier zu Hause gepflegt wird. Titien hat das sogar schriftlich in ihrer Patientenverfügung festgehalten. 

Titien hat oft noch einen weiteren Wunsch: Sie möchte niemand anderen sehen. Das führt dazu, dass wir der Musiktherapeutin direkt wieder absagen, die Titien mit auf eine “Klangreise” nehmen wollte. Oder dazu, dass wir keine Physiotherapeuten hier nach Hause bestellen, um an meinem Rücken rum zu massieren. 

Das bedeutet auch, dass wir nur sehr selten Freunde zu uns nach Hause einladen. Titien will oft einfach nur ihre Ruhe. Danke, dass ihr das alle respektiert.

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10 Kommentare

  1. Lieber Tobias, schön das du die ganze Zeit Titien begleiten kannst, wer kann das schon. Das Titien keinen Besuch mehr haben möchte kann ich voll verstehen, akzeptiere das auch. Begleite Titien mit viel
    Liebe weiter so.
    Ganz liebe Grüße und viel Kraft euch Beiden.
    Brigitte Stiebel

  2. Ich finde es klasse wie ihr das macht! Ich verstehe auch warum Titien keinen Besuch möchte. Viele liebe Grüße an euch beide!

  3. Ihr Lieben! Es war sehr schön, euch beiden am Freitag endlich wieder sehen zu können. Es hat uns sehr gut getan euch besuchen zu können. Hoffentlich war es wirklich ok für Titien, dass wir da waren. Uns bedeutet das sehr viel. Bis ganz bald! Anna und Ulf

    1. Anna, es war wirklich ok, dass ihr da wart. Wir hatten uns ja vorher abgesprochen und mir hat es auch viel bedeutet. Schön, dass ihr jetzt wieder in erreichbarer Nähe seid!

  4. Lieber Tobi, wir denken viel an Euch gerade und reden jeden Tag über Euch. Die Kinder wollen auch immer wissen, wie es Titien geht. Ich finde, ihr seid ein ganz besonderes Paar und Eure Liebe ist inspirierend für alle, die Euch kennen und von euch lesen. Es macht mich traurig, dass ihr so viel durchmachen müsst und ich wünschte, dass es diese (und andere) Krankheite nicht gäbe. Ich wünsche Euch Kraft. Fühl Dich, fühlt Euch umarmt. Alles Liebe Betti und Familie

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