Titiens Symptome verändern sich weiter. Leider nicht zum Guten. Sie hat inzwischen fast keine Kraft mehr in ihren Muskeln. Ich vermute, ursächlich dafür ist sowohl der Progress ihres Hirntumors, als auch das hochdosierte Kortison, sowie die Tatsache, dass ihre Muskeln aus Bewegungsmangel abbauen. 

Deshalb hängt ihr Kopf immer zur Seite wenn sie sitzt. Deshalb ist es inzwischen wirklich ein Kraftakt für mich, Titien in der Wohnung hin und her zu bewegen.

Um ihren Kopf zu stabilisieren habe ich ihr eines dieser hufeisenförmigen Reisekopfkissen gekauft, an denen man an Flughäfen immer jene Passagiere erkennt, die sonst nie fliegen. Aus Memoryschaum mit waschbarem Bezug. Titien liebt ihr Kissen, die Dinger sind also offenbar tatsächlich für irgendwas gut.

Ihre funktionslose Halsmuskulatur war auch der Grund, warum wir in den letzten Tagen nicht mehr mit dem Rollstuhl die Enten füttern waren. Es ist ihr sehr unangenehm, wenn ihr Kopf unkontrolliert nach rechts, links, vorne oder hinten ausschlägt, wenn ich sie mit dem Rollstuhl über eine Bürgertsteigkante schiebe, oder wenn wir auf nicht komplett plan geteerten Wegen fahren. 

Ich habe ihr hierfür eine professionelle Halsmanschette gekauft, die ihren Kopf so fixiert, dass wir wieder guten Gewissens mit dem Rollstuhl raus können. Wir gewinnen Lebensqualität zurück und die Tiere in der Günther-Klotz-Anlage werden weiter gemästet. Das war gestern ihr glücklichster Moment.

Meine Muskelschwäche

Ich pflege Titien ja alleine, bin also den ganzen Tag bei ihr und sorge dafür, dass sie vom Bett ins Bad, in die Dusche, auf die Toilette, ins Wohnzimmer aufs Sofa und an den Esstisch kommt. Jeder Gang bedeutet, dass ich sie anheben muss (ihren Kopf dabei stützen), auf den durch ein Sitzkissen zum Rollstuhl umfunktionierten Toilettenstuhl umsetzen muss (Bremsen vorher feststellen), und sie dann damit durch die Wohnung fahre, um sie dann wieder anzuheben und umzusetzen.

Sie kann mich beim aufstehen und umsetzen aus eigener Kraft nicht mehr unterstützen. Titien ist schwer wie ein Sack Kartoffeln (oder ein Sack Reis?) und das hin und her hieven geht leider auch an mir nicht spurlos vorbei. Seit dem Wochenende habe ich einen veritablen Hexenschuss – obwohl ich immer darauf achte, sie lehrbuchhaft aus den Knien anzugeben und den Rücken gerade zu lassen. 

Diesen Artikel schreibe ich zum Beispiel gerade am Laptop im Liegen auf meiner Yogamatte. So ist der Rücken halbwegs schmerzfrei. Aber ich will ja Titien auch beim Tabletten nehmen nicht alleine lassen, und so futtere ich morgens und mittags je eine halbe Ibuprofen 600, während sie ihr Kortison nimmt. 

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12 Kommentare

  1. Tobias es ist einfach wunderbar wie toll du dich im Titien kümmerst. Das ist nicht selbstverständlich auch wenn man Jemanden von Herzen liebt.
    Die Pflege eines kranken Angehörigen ist emotional und körperlich nicht einfach und ich bewundere dich für deine Stärke. Ich wünsche euch von Herzen weiterhin ganz viel Kraft und pass gut auf dich auf. Alles Liebe Sandra

    1. Danke Sändra für deinen Kommentar. Wir haben einen ganz guten Weg gefunden, mit der aktuellen Situation umzugehen. Ich hoffe, der Rücken renkt sich bald wieder ein. Lieben Gruß

  2. Dürfen wir LeserInnen dir eine/n Physio oder Massagetermin zuhause sponsorn? Jemand der kommt, und dich lockert und massiert? Pflege ist Schwerstarbeit

    1. Schöne Idee, Fujolan!
      Ich habe das nicht zum ersten Mal und normalerweise durch Bahnen schwimmen und Rückenübungen auf der Matte im Griff. Ich nehme mir einfach vor, mehr Rückenübungen zu machen. Und immer in die Knie gehen beim heben. Nicht vergessen.

  3. Ich wünsche euch viel Kraft in dieser Zeit.Schenke Titien viel Liebe,das hilft ihr und dir.
    Ich denke an euch,weiß wie schwer es ist,habe meine Enkelin auch in ihrer schwersten Zeit da zu sein.
    Ganz liebe Grüße Brigitte Stiebel

  4. Es ist erschütternd, den Verlauf zu verfolgen. Ich finde es wunderbar, wie Du Dich kümmerst, mit all Deiner Kraft. Ich wünsche Euch weiterhin viel Kraft und sende eine große Umarmung ….
    LG Manuela

  5. Ich freue (Erklärung unten) mich jedesmal wieder, wenn ich was von Dir und Titien höre (lese) — so schockierend die neuen Nachrichten auch jedesmal sind: Zu lesen, wir Ihr Kraft aufbringt, die Situationen meistert… Nicht aufgebt… Ich nehme das für mein Leben mit! Wenn mich Ähnliches mit meiner Partnerin treffen sollte, … wird, … werde ich dann wieder an Euch denken.

    Titien kann nicht aus der Haut, aber Du Tobias hast aus Liebe und Menschlichkeit den intensivsten, anstrengendsten Weg gewählt und behältst Kraft! — Gehen, werden wir alle müssen. Wichtig ist, dass wir das innerhalb der Gemeinschaft tun. Nicht abgeschoben im Krankenhaus, Hospitz, so lange es noch jemand aus dem sozialen Umfeld möglich ist, uns zu unterstützen, uns fest zu halten. Beizustehen. Deine Blogbeiträge mit Titien halten uns das vor Augen. Wenn auch jeder von uns Lesern denkt, dass es lange hin ist, bis es in irgend einer Form einen selbst betrifft oder den Partner. Wir lernen und nehmen ganz gewiss vieles mit, wenn wir Deine Texte von Dir und Titien lesen. — Das Ihr das so derart öffentlich tut, ist für uns die Möglichkeit, solcherart Situationen intensiv kennenzulernen und nachzuvollziehen. Auch auf der emotionalen Ebene, empathisch. Nicht als Spielfilm, quasi aus der Simulation heraus. Sondern aus Euch. Inklusive aller realer Konsequenz!!!

    Das macht es für mich so wertvoll, von Euch zu hören (lesen)!! Deshalb bin ich jedesmal erfreut, wie Ihr es schafft, die tag-aktuellen Schwierigkeiten zu meistern.

    Und dann nehme ich für mich Kraft und Gewissheit auf, ähnliche Konstellationen: ich oder meine Frau in der Position von Titien oder Dir; mit der Kraft der Erinnerung an Euch…

    Was Ihr hier dokumentiert, werde ich nie vergessen können. Das machen Deine Blogbeiträge, Tobias, für mich so überaus wertvoll!

    Danke an Eure Offenheit und Dein Vermögen, Dich hier in der Öffentlichkeit zu artikulieren. Das ist was ganz Besonderes! Etwas überaus Wertvolles!

    Frank

    1. Danke für den tollen Kommentar, Frank. Vielleicht gehe ich auf den Aspekt der Pflege zu Hause vs. Hospitz noch mal in einem gesonderten Artikel ein.

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