Titien wacht aus der Vollnarkose nach der Biopsie auf. Ich bin bei ihr. Sie schreit und hat panische Angst davor, keine Luft zu bekommen. Ich versuche sie zu beruhigen, mir zerreißt es fast das Herz. Auf ihrer Stirn sind rote Druckstellen von dem Metallgestell, in das ihr Kopf bei der Biopsie eingespannt war. Sie schläft wieder ein.

Der operierende Arzt nimmt sich nur kurz Zeit um mir zu erklären, dass die robotergestützte stereotaktische Biopsie so lange gedauert habe, weil es Schwierigkeiten dabei gab, die Proben zu entnehmen. Es sei außerdem zu einer leichten Einblutung in den Biopsiekanal gekommen.

Später, als Titien wieder in ihrem Stationszimmer liegt und langsam wach wird, wird das Ausmaß der akuten Folgen der Biopsie sichtbar. Sie schielt stark. Sie kann kaum sprechen, sie kann nicht schlucken, ihre Mimik ist eingefroren, sie fühlt in ihrem linken Arm nur ein Kribbeln. Ihre Koordination ist stark eingeschränkt. Sie schafft es nicht, mit geschlossenen Augen ihre Zeigefinger zur Nase zu führen.

Ich übernachte neben ihrem Bett auf einem Stuhl und wische ihr alle paar Minuten die Spuke aus dem Mundwinkel. Zum Glück sind ihre Eltern da. Wir können uns abwechseln mit der Wache an ihrem Bett.

In den ersten Tagen nach der OP wird es nicht besser. Sie kann nicht aufstehen, sich nicht waschen und nicht gehen.

Auch das Pflegeteam der neurochirurgischen Station scheint überfordert. Titien wird von einem Pfleger nachts aufgeweckt und angepflaumt. Sie sei ja wohl erwachsen und bräuchte niemanden, der neben ihr nachts sitzt.

Langsam, ganz langsam macht sie Fortschritte. Sie kann sitzen. Sie kann mit Hilfe aufstehen. Ich dusche sie im engen Bad des Krankenzimmers.Wenn ich sie stütze, kann sie die ersten Schritte machen. Jeden Tag ein paar Meter mehr.

Sie wird über eine Magensonde ernährt, die durch ihre Nase geführt wird, weil sie immer noch nicht schlucken kann. Sie trägt immer noch die weiten, hinten offenen Nachthemden der neurochirurgischen Station. Die Narbe am Hinterkopf, hinter dem rechten Ohr, verheilt langsam.

Die Narbe nach der Biopsie. Am rechten unteren Bildrand ist außerdem ihre Magensonde erkennbar. In der Mitte unten ist ein Teil des Pflasters zu sehen, das den Speichelfluss unterdrücken soll.

Neun Tage nach der Biopsie sind die Ergebnisse da. Noch am selben Tag wird Titien entlassen. Ein Krankentransport bringt sie ins städtische Klinikum Karlsruhe. Ihre Mutter ist bei ihr im Krankenwagen. Ich fahre im Auto hinterher, Titiens Vater sitzt schweigsam auf dem Beifahrersitz.

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21 Kommentare

  1. Oh, Mann. Gerade erst mitbekommen. Ich wünsche Euch viel Kraft und alles Gute für die kommende Zeit! Liebe Grüße aus Berlin!

  2. @Titien und Tobias Maier
    Es ist erschreckend. Da läuft bei der Untersuchung etwas schief und man sollte meinen Ärzte und Personal müssten sich jetzt erst recht kümmern aber genau das Gegenteil scheint zu passieren.

    1. roel, es war erst mal eine Odyssee bis wir überhaupt eine Klinik hatten, an der die Operation so durchgeführt werden konnte. Nicht alle Neurochirurgen wagen sich offenbar an den Hirnstamm. Die Station selbst war personell unterbelegt, da die meisten Patienten viel Hilfe brauchten.

    1. Danke Julia für dein Feedback. Habe lange mit mir gerungen, ob ich auch darüber schreiben soll, aber Titien hat es sich gewünscht. Dir viel Erfolg an der neuen Wirkstätte!

  3. Ich drück euch mal die Daumen. Ok, nicht sehr Wissenschaftlich, aber schaden kann es ja auch nicht.

  4. @Tobias
    Danke! Ich kannte diese Effekt nicht. Aber wer kennt es nicht sich auf den gekrümmten, angebstannten Mittelfinger zu beißen um von Schmerz abzulenken?
    Evtl. kommt dieses Daumendrücken ja da her Schmerz mitzufühlen und deswegen abzulenken?? Also die Projektion eigenen Schmerz damit zu vermindern und anderen damit bei zu stehen? Keine Ahnung, aber denkbar wäre es imo.

  5. Uhps, nicht Mittelfinger sondern Zeigefinger. Ist ja auch erst einmal egal, Hauptsache, so eine Art Ablenkungsschmerz zu erzeugen. Evtl. kommt das wirklich daher? Ich fühle mit, ich erzeuge Ablenkungsschmerz? Also ich drücke weiterhin Daunen. ; )

  6. ich wünsche Euch Glück, Kraft und Gelassenheit mit der Kliniksituation umzugehen – schwer – ich weiß……

  7. Lieber To…
    Unbeding sofort und gleich in eine Neurologische Reha gehen… da ist jeder Tag an dem sie in einem normalen Krankenhaus liegt ein verschenkter Tag!!! Mach Druck glaub mir ich weiß wovon ich rede …habe schon selbst in der Neuro Reha gearbeitet….wirklich jeder Tag zählt….

    1. Danke, wir hatten Reha danach. Insbesondere das Schlucktraining war wirklich hilfreich. Viele ihrer Symptome lagen an der Einblutung in den Biopsiekanal. Es wurde dann besser (siehe kommende Artikel :-))

  8. Lieber Tobias,
    ich wünsche Dir als Angehörigen viel Kraft und vor allem Titien Gute Besserung !
    Vor allem hoffe ich, dass die Biopsie zielführend für eine korrekte Diagnose und anschließende Therapie war.
    Leider weiß ich wovon ich rede, da bei unserer damals 17 jährigen Tochter 2013 eine offene Kleinhirn-Biopsie durchgeführt wurde, in deren Ergebnis leider nur die vorab durchgeführten bildgebenden Verfahren bestätigt wurden, jedoch ohne die konkrete Ursache / Erkrankung durch die Untersuchung des entnommen Gewebes ermitteln zu können.
    Wir haben uns damals (nach umfassender Beratung in 2 Unikliniken) gemeinsam gegen die stereotaktische Variante entschieden, u.a. wegen der von Ihnen geschilderten Risiken von Einblutungen im Biopsiekanal und anschl. Ausfallerscheinungen.
    In sofern hatte unsere Tochter nach ihrer offenen Biopsie durch einen sehr erfahrenen Neurochirurgen ein wenig „Glück“: nur knapp 2 Tage Intensivstation und danach nur für ca. 4 Wochen Kopfschmerzen und Schwindel.
    Die Betreuung und Nachsorge in der neurol. Kinder-/Jugendstation des UMG war damals sehr gut.

    1. Danke für die guten Wünsche, Thomas.
      Bei uns hat die Biopsie letztendlich doch geklappt und wir haben auch Ergebnisse. Dazu mehr im nächsten Artikel zum Thema hier.
      Ich hoffe, deiner Tochter geht es gut!

  9. Was hat titien oder die andere Tochter, wieso Untersuchung überhaupt nötig? Gute Besserung aber ich finde das mit den Artikeln unmöglich, mitten im Satz bricht Artikel ab, kein vorher u nachher, nicht recherchiert usw. was soll das, braucht ja auch garnicht schreiben, behaltet es für Euch, oder wenn dann richtig! Verarschung brauchen wir nicht. Alles gute

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