Titiens erste Therapie: Bestrahlen, Temozolomid, Dexamethason

Die Stammhirnbiopsie führte zum Anschwellen des Gehirns. Dem wurde mit der Gabe von Dexamethason begegnet. Dexamethason ist ein Cortisonderivat, das oral eingenommen wird und die Blut-Hirn-Schranke gut überwindet.

Titiens Speichelfluss musste nach der Operation unterdrückt werden, da sie nicht mehr schlucken konnte. Hierfür wurden Scopolamin-Pflaster jeweils hinter den Ohren, also über den Speicheldrüsen angebracht.

Direkt am Tag nach der Aufnahme im Krankenhaus in Karlsruhe soll ihre Strahlentherapie beginnen... [weiterlesen]

Es geht aufwärts mit Titien

Titien ist auf der radioonkologischen Station des städtischen Klinikums Karlsruhe angekommen. Die Ärztinnen und Schwestern nehmen sich Zeit und kümmern sich mit viel Einfühlungsvermögen um sie. Es ist ein Unterschied wie Tag und Nacht zur neurochirurgischen Station in dem Krankenhaus in dem die Biopsie durchgeführt wurde.

Am meisten stört Titien ihre Magensonde. Sie kann nach der Hirnstamm-Biopsie noch nicht schlucken, muss also weiter durch die Nase ernährt werden... [weiterlesen]

Songs of Praise and Worship

Titien heute morgen um halb acht:
Oh, ich kann nicht schlafen. Ich liege seit vier Uhr wach.

Ich: Über was hast du nachgedacht in der Zeit?

Sie: Über nichts. Mein Kopf hat gesungen.

Ich: Dein Kopf hat gesungen? Was denn?

Sie: Songs of Praise and Worship.

In diesem Sinne. Schönen Sonntag... [weiterlesen]

Titiens Lebenserwartung mit H3.3_K27M-Mutation

Gliazellen tragen zu etwa der Hälfte der Masse des Gehirns bei. Sie geben Struktur, isolieren die Nervenzellen, bilden die Blut-Hirn-Schranke, und sorgen dafür, dass die Nervenzellen mit Nährstoffen versorgt werden.

Wenn Gliazellen sich unkontrolliert teilen, entsteht ein Gliom. Titiens Gliom sitzt im Hirnstamm, genauer in der Pons. Die morphologische Charakterisierung des bei der Biopsie entnommenen Gewebes ergab, dass die Tumozellen eine fibriläre Matrix bilden... [weiterlesen]

Nach der Hirnstamm-Biopsie

Titien wacht aus der Vollnarkose nach der Biopsie auf. Ich bin bei ihr. Sie schreit und hat panische Angst davor, keine Luft zu bekommen. Ich versuche sie zu beruhigen, mir zerreißt es fast das Herz. Auf ihrer Stirn sind rote Druckstellen von dem Metallgestell, in das ihr Kopf bei der Biopsie eingespannt war. Sie schläft wieder ein.

Der operierende Arzt nimmt sich nur kurz Zeit um mir zu erklären, dass die robotergestützte stereotaktische Biopsie so lange gedauert habe, weil es Schwierigkeiten dabei gab, die Proben zu entnehmen... [weiterlesen]

Arten des Wartens

Es gibt vier Arten des Wartens.

Das freudige Warten. Wenn man verliebt am Bahnsteig steht und auf die Ankunft des Zuges wartet, in dem die Freundin sitzt.

Das frustrierte Warten. Wenn man in der Telefonwarteschleife mit verzerrter klassischer Musik festhängt beim Versuch mit einer städtischen Behörde einen Termin auszumachen.

Das bange Warten. Wenn man mit den Schwiegereltern vor dem Operationssaal sitzt und die Biopsie am Hirnstamm der eigenen Frau sechs statt der geplanten zwei Stunden dauert... [weiterlesen]

Stereotaktische Biopsie des Stammhirns

Wenn bildgebende Verfahren darauf hindeuten, dass da was wächst, was nicht hingehört, will nicht zuletzt die Patientin oder der Patient wissen, was da eigentlich los ist. Man sticht da also mit einer hohlen Nadel rein und entnimmt ein paar Proben.

Was bei verdacht auf Leberkrebs zum Beispiel noch relativ grobmotorisch und ambulant geschieht, verlangt bei Gehirntumoren mehr Geschick und Planung. Basierend auf CT und MRT Aufnahmen, wird der bestmögliche Weg zur Raumforderung geplant... [weiterlesen]

Der erste Schritt der Reise

Manche Themen sind erst zu persönlich und dann zu kompliziert, um sie in einem Blogartikel zu behandeln.

Meine Frau Titien fragte mich: “Warum schreibst du denn nicht über meine Krankheit auf deinem Blog?”

Weil ich die Zeit, die uns bleibt, lieber mit dir verbringen möchte, als vor meinem Computer” antwortete ich.

Titiens rechtes Auge wollte vor 21 Monaten nicht mehr richtig zur Seite... [weiterlesen]