Titien geht es zunehmend schlechter. Ihr Zustand ändert sich fast täglich. Erste Schwierigkeiten beim Gehen und Sprechen konnten mit Dexamethason erfolgreich bekämpft werden. Jetzt hilft auch eine Erhöhung der Kortisonmenge nicht mehr, um die Symptome wirksam einzudämmen. 

Heute Morgen waren wir noch mal in der Klinik zu unserem ambulanten Avastin-Termin. Wir haben gehofft, mit unserer Ärztin zu sprechen und das weitere therapeutische Vorgehen zu besprechen. Wir hoffen, dass noch mal eine Runde Strahlentherapie in Frage kommt. Wir hoffen, dass wir schnellstmöglich ein Termin für einen FET-PET Scan bekommen. Damit können metabolisch aktive Zellen von nekrotischen Zellen in ihrem Hirn unterschieden werden und die Strahlentherapie kann so besser geplant werden. Wir wissen noch nicht, wie und wann es weiter geht.

Letzten Samstag waren wir noch mit dem Rollator beim Bäcker. 300 m mit Pausen dazwischen – aber machbar. Inzwischen gehen auch kurze Strecken nur noch im Rollstuhl. Vor ein paar Tagen ist Titien in der Küche gestürzt beim Versuch, den Trittmülleimer zu bedienen. Seither ist sie auch in der Wohnung nur noch mit Rollator unterwegs. Vorhin habe ich den Duschlift wieder installiert, so kann Titien beim Duschen sitzen. 

Der Tumor in Titiens Stammhirn beeinträchtig stark ihre Aussprache. Ich muss oft nachfragen, was sie gerade gesagt und gemeint hat. Es macht uns beiden Angst zu sehen, wie unsere Kommunikation durch ihre Krankheit beeinträchtigt wird. Noch geht es und noch kann sie schreiben und tippen.

Gerade zum Beispiel sitzt sie hinter mir auf dem Sofa mit Stift und Papier und schreibt ihren Eltern, ihrer Tante und ihrem Bruder. Abschiedsbriefe.

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14 Kommentare

  1. Ich drücke die Daumen, dass es vielleicht doch nochmal wenigstens eine klitzekleine Chance für eine Verbesserung geben kann. Und falls nicht, dass Ihr zwei wenigstens noch ein paar gute Wochen ohne allzu viele Einschränkungen miteinander verbringen könnt.

  2. Ich denke an Euch, wünsche Euch, dass jeder Tag auch glückliche Momente hat.
    Es umarmt Euch
    Helga mit Frank und Heinz

    1. Wir wünschen euch viel Kraft und immer mal wieder einen Grund zur Freude. Wir denken an euch, glg Margit und Wolfgang

  3. Alles Liebe! Als stille Mitleserin bin ich tief berührt von euerer Liebe, die man förmlich spürt beim Lesen.

  4. Ich wünsche euch alles Liebe und gebt die Hoffnung nicht auf.
    Ich habe voriges Jahr um diese Zeit auch ein schlimme Zeit mit meiner Enkelin durchgemacht, sie hatte ein Glioblastom am Hirnstamm.
    Ich denke an euch und hoffe ihr habt noch viele glückliche Tage.

    Liebe Grüße schickt euch aus Wuppertal Brigitte Stiebel

  5. Ich ist so furchtbar traurig das zu lesen. Ich hoffe so sehr für Euch, dass es noch Möglichkeiten der Therapie geben wird und Ihr noch weitere Zeit geschenkt bekommt. Ich kann nicht begreifen, dass diese Krankheit nicht geheilt werden kann. Sie ist nicht selten und trifft täglich neue Menschen. Ich wünsche mir so sehr, dass mehr Geld in Studien gesteckt wird, damit eine Heilung gefunden wird… und das Titien es noch erleben darf❤️ alle Kraft für Euch ❤️

  6. Ich wuensche euch ein Wunder, und wenn das nicht eintritt, einige trotz aller Trauer und Einschraenkungen gute Wochen mit ein paar Sonnenstrahlen.
    Gebete und hoffnungsvolle Gedanken
    Elisabeth

  7. Vielen Dank für die vielen Kommentare! Wir haben inzwischen einen Termin für den FET-PET-Scan am 14. Mai. Danach wird dann entschieden, ob noch mal bestrahlt wird.

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