Zum Aufstehen muss ich Titien im Bett so drehen, dass ihre Beine über die Bettkante baumeln. Dann stütze ich ihren Kopf mit einer Hand, während sie sich an meinen anderen Arm klammert. So kann ich sie langsam in Sitzposition hoch ziehen.

Sie kann dann noch selbstständig aufstehen und mit dem Rollator langsam ins Bad schlurfen. Ich gehe voraus und bereite ihre Kontaktlinsen vor, die ich ihr einsetze, sobald sie im Bad ankommt. Ich drücke Zahnpasta auf ihre elektrische Zahnbürste. Putzen kann sie noch alleine. Wenn sie die Haare nicht waschen möchte, binde ihr die Haare mit einem Haarband zusammen.

Gestützt auf den Rollator und mit meiner Hilfe schafft sie es, sich auf den Duschlift zu setzen. Ich hebe ihre Beine in die Badewanne und entferne das Pflaster mit der ihre Magensonde am Bauch fixiert ist. Ich stelle die Temperatur des Wassers ein, reiche ihr den Duschkopf und ziehe den Vorhang hinter ihr zu. Noch duscht sie alleine. Beim Haare waschen braucht sie schon Hilfe.

Ich trockne sie ab, hebe die Beine wieder aus der Wanne und helfe ihr dabei aufzustehen und wieder Halt am Rollator zu finden. Ich entferne ihr Haarband und käme sie. Ich streife ihr die Haare aus dem Gesicht und fixiere die Strähne mit einer Haarklammer am Kopf und verteile drei Spritzer Guerlain Super Aqua-Lotion in ihrem Gesicht.

Titien schleicht dann wieder ins Schlafzimmer und lässt sich aufs Bett fallen. Ich hebe ihre Beine auf die Matratze. Ich creme erst ihre Beine ein, ihren Po, und dann ihre Arme. Sie hält die Augen geschlossen.

Ich ziehe etwa 50 ml Wasser mit einer Spritze auf, schließe die Spritze an ihre Magensonde an und spüle die Sonde. Ich desinfiziere meine Hände und sprühe ihr Desinfektionsmittel auf den Bauch, auf die Stelle an der ihre Magensonde austritt. Die Stelle ist entzündet, seit sie wieder hochdosiert Kortison nehmen muss. Sie verzieht ihr Gesicht vor Schmerzen.

Ich reinige die Austrittsstelle mit einer Kompresse, sprühe erneut etwas Desinfektionsmittel auf die Stelle und verbinde ihre Magensonde mit drei Kompressen und drei Streifen Heftpflaster. Seit drei Jahren jeden Tag.

Ich suche ihr eine Unterhose aus, klebe eine Slipeinlage ein und ziehe ihr den Slip an. Ich stelle dafür ihre Beine auf, so dass sie ihre Hüfte leichter anheben kann. Ich finde eine weite Jogginghose für sie. Erst muss ich die Beine einfädeln, dann wieder aufstellen um ihr die Hose bei angehobener Hüfte anzuziehen.

Ich stütze wieder ihren Nacken und ziehe sie in Sitzposition. Sie atmet tief und rasselnd ein, als wäre sie lange unter Wasser gewesen und kann endlich wieder Luft holen. Ich ziehe ihr ein T-Shirt an. Titien stützt sich auf den Rollator, steht auf und geht langsam ins Wohnzimmer.

Ich muss noch duschen, Zähne putzen, was anziehen, Tee kochen, Müsli vorbereiten, und eine Stunde nach dem aufstehen sitzen wir am Frühstückstisch.

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12 Kommentare

  1. Jeder Satz ein Liebesbeweis. Tobi, du bist ein wunderbarer Mensch. Ich bin so traurig und gleichzeitig so froh.

  2. Liebe Titjen- lieber Tobi! “Der Weg des Lebens ist einzig mit Liebe und Achtsamkeit auf das Ziel – den Tod-zu begehen” (Buddha). Wenn ich deine Worte lese. Tobi. dann spüre ich dass Du genau das verstanden hast und es mit Deiner Hingabe zu Titien ausführt… Wie gern hätte ich Euch beide einmal bei mir in Mallorca gesehen – von Ulf wusste ich dass Ihr ein einzigartiges Paar seid voller Liebe und Verständnis zueinander. wobei die Krankheit Euch noch näher zueinander gebracht hat und ihr das Schicksal angenommen habt mit einem tiefen gegenseitigen Vertrauen… Die Endlichkeit wird uns jäh bewusst wenn sie so hart junge Menschen trifft- sie zu akzeptieren geht über unsere normale Vorstellungskraft… . für die noch verbleibende Zeit wünsche ich Euch beiden Eure tiefe Liebe und Euren Zusammenhalt bis zum Ende um den Schmerz zu besiegen! In tiefem Mitgefühl und gedanklichen Beistand – Heidi–Mutter von Ulf.

  3. Lieber Tobi, liebe Titien,
    meine guten Gedanken begleiten euch in dieser schweren Zeit.
    Tobi, vor vier Jahren hast du deine Mutter begleitet ,
    nun begleitest du deine Frau. Ich bewundere deine Kraft und Hingabe. Beide Frauen haben deine Liebe verdient.
    Ich umarme dich,
    deine Patentante Helga

  4. Hallo, ich habe euch gerade erst entdeckt.
    Mir ist wichtig euch mit zu geben das alles vllt auch der Anfang eines neuen Lebensweges ist. Bei meiner ältesten Tochter wurde einen Tag vor ihrem zweiten Geburtstag ein Hirnstammtumor diagnostiziert und galt nach knapp einem Jahr als austherapiert. Wir haben eine Lebenserwartung von einem Dreiviertel Jahr mit nach Hause bekommen. Heute ist sie 23 Und eine Liebevolle wunderbare Frau. Natürlich mit extremen Einschränkungen, aber das ist ihr / unser Lebensweg. LG Frank

  5. Lieber Tobi,
    jeder Satz zeigt unfassbare Liebe zu Titien. Das ist so wunderbar!

    Vielleicht versuchst du es mal mit reinem NaCl 0,9%. Damit kannst du die Einstichstelle spülen, ohne das es brennt. Und es kann abheilen. Auch Octenisept für Schleimhäute brennt nicht. Dies trocknet aber trotzdem aus, daher ist reines NaCl ausreichend.
    Manche schwören auch auf reines Rosenwasser zum reinigen aus der Apotheke.

    Auf jeden Fall alles Liebe für eure letzte gemeinsame Zeit!

    1. Danke Melanie für den Tipp mit dem 0,9% NaCl. Werde glaube ich gleich nachher ein paar kleine Ampullen bestellen zum Spülen des PEG-Eingangs.
      Liebe Grüße

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