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    Monat: Januar 2019

    • Es geht aufwärts mit Titien

      Es geht aufwärts mit Titien

      Titien ist auf der radioonkologischen Station des städtischen Klinikums Karlsruhe angekommen. Die Ärztinnen und Schwestern nehmen sich Zeit und kümmern sich mit viel Einfühlungsvermögen um sie. Es ist ein Unterschied wie Tag und Nacht zur neurochirurgischen Station in dem Krankenhaus in dem die Biopsie durchgeführt wurde.

      Am meisten stört Titien ihre Magensonde. Sie kann nach der Hirnstamm-Biopsie noch nicht schlucken, muss also weiter durch die Nase ernährt werden. Die Ärztinnen bieten ihr an, eine PEG-Sonde durch die Bauchdecke zu legen. Sie nimmt dankend an. Endlich ist der störende Schlauch aus dem Gesicht!

      Es ist Anfang Juni und sie setzt sich ein Ziel: Sie möchte an ihrem Geburtstag am 24. Juni zu Hause auf dem Balkon sitzen, Tee trinken, und eine Nussschnecke von ihrem Lieblingsbäcker essen.

      Titien erholt sich weiter von der Biopsie. Sie ist nicht mehr ständig auf den Rollstuhl angewiesen sondern geht mit dem Rollator den Flur der Station entlang. Auf- und Abwärts, so lange es geht. Sie darf am Wochenende sogar nach Hause. Mit Rollstuhl, Medikamenten und Flüssignahrung.

      Titien macht Fortschritte beim Schlucken. Erst geht Götterspeise, dann Kartoffelbrei, Spinat und Rührei. Dann eingedicktes Wasser, Müsli, Toastbrot und Eiscreme.

      • Noch mit Magensonde
      • Das geht schon
      • Den Gang rauf und runter
      • Nudeln zum ersten Mal
      • Müsli zu Hause
      • Am Geburtstag
        Am Geburtstag

      Unserer Spaziergänge werden ausgedehnter, wir erkunden das Klinikgelände. Sie dreht Runden mit mir und mit ihren Eltern, die seit gut vier Wochen aus Jakarta hier sind.

      Wir gehen am Wochenende chinesisch Essen. Ihr kommen die Tränen, als sie merkt, dass sie wieder im Stande ist, normales Essen zu sich zu nehmen.

      Ihr Geburtstag ist eine Woche später. Wir sitzen zu Hause auf dem Balkon, trinken Tee und essen Nussschnecken.

    • Songs of Praise and Worship

      Songs of Praise and Worship

      Titien heute morgen um halb acht:
      Oh, ich kann nicht schlafen. Ich liege seit vier Uhr wach.

      Ich: Über was hast du nachgedacht in der Zeit?

      Sie: Über nichts. Mein Kopf hat gesungen.

      Ich: Dein Kopf hat gesungen? Was denn?

      Sie: Songs of Praise and Worship.

      In diesem Sinne. Schönen Sonntag.

    • Wie kommt man von der Forschung in die Wissenschaftskommunikation

      Wie kommt man von der Forschung in die Wissenschaftskommunikation

      Ich bin von Rachel Coulthard-Graf vom EMBL interviewt worden. Ich war da früher mal kurz als Postdoc tätig. Rachel hat unser Skype-Telefonat leicht gekürzt und transkribiert. Die Textversion steht auf dem EMBL Careers Blog zum nachlesen.

      Hier eingebunden ist das Video des Interviews. Es geht in unserem Gespräch ganz allgemein um die Karriere jenseits der akademischen Forschung und im Besonderen um meinen Weg vom Postdoc in die Wissenschaftskommunikation.

      00:00 Meine Rolle am NaWik
      01:36 Mein Weg vom Postdoc ans NaWik
      07:22: Networking und sich von anderen unterscheiden
      10:24 Wertebasierter Ansatz beim Wechsel der Karriere
      13:40 Wissenschaftler in der Wissenschaftskommunikation
      15:00 Was mir am meisten am aktuellen Job gefällt
      15:59 Wie mein wissenschaftlicher Hintergrund in meinem aktuelle Job hilft
      18:36 Welche Qualifikationen man für den Job braucht
      20:20 Wie man als Wissenschaftler in die Wissenschaftskommunikation kommt
      26:07 Missverständnisse über den Karrierewechsel und die Akteure der Wissenschaftskommunikation
      28:40 Wo findet man Stellenangebote für die Wissenschaftskommunikation
      30:04 Was jetzt anders ist als früher im Labor
      31:56 Generelle Tipps zum Weg raus aus der Wissenschaft

      Ich gebe ja neben meinem Job am NaWik als freiberuflicher Trainer Karriere-Workshops für Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler. In den Workshops sammeln wir immer auch Beispiele für Karrierewechsel raus aus der Wissenschaft.

      Schreib mir doch eine Email, wenn du deine Geschichte erzählen willst. Vielleicht machen wir einen Gastbeitrag hier im Blog draus.

    • Titiens Lebenserwartung mit H3.3_K27M-Mutation

      Titiens Lebenserwartung mit H3.3_K27M-Mutation

      Gliazellen tragen zu etwa der Hälfte der Masse des Gehirns bei. Sie geben Struktur, isolieren die Nervenzellen, bilden die Blut-Hirn-Schranke, und sorgen dafür, dass die Nervenzellen mit Nährstoffen versorgt werden.

      Wenn Gliazellen sich unkontrolliert teilen, entsteht ein Gliom. Titiens Gliom sitzt im Hirnstamm, genauer in der Pons. Die morphologische Charakterisierung des bei der Biopsie entnommenen Gewebes ergab, dass die Tumozellen eine fibriläre Matrix bilden. Titien hat ein diffuses intrinsisches pontines Gliom (DIPG).

      Die in der Biopsie entnommen Zellen wurden noch weiter untersucht. Man fand eine Mutation des Histonproteins H3.3. Die Aminosäure Lysin (K) an Position 27 ist zu einem Methionin (M) mutiert: H3.3_K27M.

      Paarweises Alignment der Aminosäuresequenz vom Histonprotein H3.3. Oben normal. Unten Titien. Rot umrandet ist die Stelle der Mutation

      Alle Tumore haben gemeinsam, dass sich die betroffenen Tumorzellen unreguliert teilen. Entweder eine Zellysklusbremse ist ausgefallen oder ein Faktor, der die Zellteilung anregt. Histone sind Proteinkomplexe, die für die dichte Packung und die Organisation der DNA verantwortlich sind. Dicht gepackte DNA wird nicht abgelesen.

      Man vermutet, dass die K27M Mutation im Histonprotein H3.3 bei Titien die Teilung der betroffenen Zellen fördert. Es könnten auch weitere Proteine an der Entstehung des Tumors beteiligt sein. Insgesamt ist der Einfluss der Histonvarianten (es gibt alleine sieben H3-Varianten im Menschen) und deren Mutationen bei Krebs noch schlecht verstanden.

      Es ist äußerst ungewöhnlich, dass ein diffuses intrinsisches pontines Gliom (DIPG) bei Frauen Mitte dreißig diagnostiziert wird. Am häufigsten tritt die Krankheit bei Kindern auf.

      Die durchschnittliche Lebenserwartung bei den mit DIPG diagnostizierten Kindern mit H3.3_K27M-Mutation ist 9 Monate. Erwachsene Patienten leben länger. Nach Aussage unserer Ärzte etwa zwei Jahre.

      Kaplan-Meier Plot der Überlebensdauer von Kindern mit DIPG. Hellgrün: Die Mutation in Histon H3.3, die Titien hat. Dunkelgrün: Die selbe Mutation in H3.1, einer Isoform des Histonproteins H3. Abbildung aus: Castel et al. Acta Neuropathol (2015).
    • Spiel nicht mit den Schmuddelkindern – Ist Wissenschaftsjournalismus Teil der Wissenschaftskommunikation

      Spiel nicht mit den Schmuddelkindern – Ist Wissenschaftsjournalismus Teil der Wissenschaftskommunikation

      Die Plattform Wissenschaftskommunikation.de ist eine super Sache! Nicht umsonst ist mein Arbeitgeber Partner bei dem Projekt. Auf der Plattform werden die verschiedensten Kommunikationsformate akribisch gesammelt und organisiert. Es gibt Beiträge zur Forschung, der Science of Science Communication, und es gibt Seiten zur Arbeitswelt mit Profilen von Menschen, die Wissenschaft kommunizieren: Wissenschaftsjournalisten, Angestellte von Kommunikationsabteilungen und Pressestellen an Forschungsinstituten, freiberufliche Kommunikatoren und die eine oder den anderen Wissenschaftler.

      Die Seite hat außerdem den Anspruch, aktuelle Ereignisse in der Wissenschaftskommunikation zu kommentieren. Gerne kontrovers, so wie sich das für ein zünftiges Blog gehört. So geschehen dann auch letzten Donnerstag von der Journalistin Heidi Blattmann zu den Siggener Impulsen 2018.

      Frau Blattmann ist bei ihrer inhaltlichen Auseinandersetzung mit dem Papier [pdf] leider nicht über die Fußnote der ersten Seite hinaus gekommen. Dafür macht sie ein anderes, altes Fass auf.

      Ist der Wissenschaftsjournalismus Teil der Wissenschaftskommunikation oder muss er sich davon abgrenzen? Man fühlt sich beim Lesen ihres Artikels in das Jahr 2014 zurück versetzt, als die Gefechte um die Definition des Begriffs Wissenschaftskommunikation gefühlt ihren Höhepunkt erreicht hatten.

      An ihr und an anderen Haudegen der Branche sind die Diskussionen von damals offenbar weitgehend wirkungsfrei vorbei gegangen. Deshalb wittert Frau Blattmann gleich eine Verschwörung der Wissenschafts-PR wenn sie anmerkt, dass die Wikipedia Seite zur Wissenschaftskommunikation Anfang Oktober 2018 ganz plötzlich umgeschrieben worden sei – mit eben jener neumodischen Definition von Wissenschaftskommunikation, die den Journalismus mit einbezieht – und die ihr aufstößt.

      Niemand will den Wissenschaftsjournalismus vereinnahmen oder dessen Unabhängigkeit in Frage stellen. Alle sind sich der besonderen Rolle des Journalismus bewusst. Woher kommt dann der Wunsch der Journalistin, ihren Beruf von dem allgemeinen Begriff Wissenschaftskommunikation abzugrenzen? Josef König liefert eine mögliche Antwort auf die Frage in einem Kommentar unter einem Artikel von Markus Pössel (der übrigens Hauptautor des Wikipedia-Artikels zur Wissenschaftskommunikation ist). Josef König schreibt da:

      Ich bin seit ca. 30 Jahren in der Hochschulpresse- und Öffentlichkeitsarbeit tätig und mit dem idw deutlich auch darüber hinaus. Ich glaube, dass ich die Vorbehalte gut erkenne. Für mich stellt sich die Entwicklung so dar, dass in dieser Zeit die PR-Leute als nicht kompetent und als keine geeigneten Gesprächspartner von Wissenschaftsjournalisten angesehen wurden. Der neuen Begriff Wisskomm kommt mir daher wie ein „Kampbegriff“ gegen diese Sicht der Wissenschaftsjournalisten vor, und seine „Perfidie“ liegt darin begründet, dass er sie gleichsam eingemeindet und somit die klare Rollentrennung verwischt.

      Geht es also um Eitelkeit und die Standesdünkel der guten alten Zeit der journalistischen Deutungshoheit von damals?

      Heute suchen alle nach Möglichkeiten, den Wissenschaftsjournalismus nachhaltig zu finanzieren und gleichzeitig dessen Unabhängigkeit zu gewährleisten. Übrigens auch Thema des Siggener Impulspapiers. Auf Seite vier und auf Seite sieben.Wichtiger als alte Wortdefinitions-Grabenkämpfe, wie ich finde.

      Titelbild: Theodoor Verstraete – Frühling in Shoore (Zeeland). Public Domain Lizenz

    • Der Brexit, die Katalanen und deutsche Identitätspolitik

      Der Brexit, die Katalanen und deutsche Identitätspolitik

      Der Begriff „Identitätspolitik“ war mir bis vor kurzem gar nicht geläufig. Aber offenbar ist diese Art Politik zu machen gerade in Mode. Identitätspolitik beschreibt laut Wikipedia „politisches Handeln, bei dem Bedürfnisse einer jeweils spezifischen Gruppe von Menschen im Mittelpunkt stehen“.

      Soweit, so klar. Die Zugehörigkeit zu einer bestimmten Gruppe schafft Identität. Politik, die die Interessen dieser Gruppen bedient, heißt Identitätspolitik.

      Die Brexit-Debatte in Großbritannien ist ein Beispiel dafür. Wer – aus welchen Gründen auch immer – den Brexit wünscht, der fühlt sich der Gruppe der Brexiteers zugehörig. Die Interessen dieser Gruppe wird durch Identitätspolitik bedient. Einfache Sätze, Zuspitzung der Konflikte, wir gegen die.

      Die Unabhängigkeitsbewegung in Katalonien ist ein weiteres Beispiel für diese Art Politik. Es geht gar nicht um Sachthemen oder darum, dass es den Menschen besser gehen soll. Es geht um ein Gefühl, um Identität (die Katalanische). Es gibt nur einen Weg, die anderen haben Unrecht.

      Identitätspolitik oder Umverteilungspolitik

      Dem gegenüber steht eine Politik, die die Interessen aller im Blick hat, und versucht durch Umverteilung es einer möglichst breiten Wählerschicht recht zu machen.

      Entscheidungen werden in der Umverteilungspolitk entlang bestimmter politischer Maxime getroffen. Die Sozialdemokraten wollen Steuern und Sozialleistungen anders regeln als die Christdemokraten. Das führt zu unterschiedlichen Versprechen vor Wahlen, darum geht es in Koalitionsverhandlungen und in politischen Debatten.

      Die Umverteilungspolitik hat es manchmal schwer, ihre Ziele klar zu formulieren und zu kommunizieren. Das aktuelle Regierungsprogramm von CDU und CSU hat die Überschrift: „Für ein Deutschland in dem wir gut und gerne leben„. Auf der Webseite der SPD steht der Slogan: „Für eine offene, freie Gesellschaft. Für Gerechtigkeit und Respekt.„

      Es klingt ja beides gut und man kann sich vorstellen, wie lange da um jedes Wort gerungen wurde. Es bleibt dennoch schwammig. Wahlen entscheidet man damit nicht.

      Verluste und Gewinne der Parteien bei der Landtagswahl in Hessen Ende Oktober 2018

      Parteien, die Identitätspolitik betreiben, haben es da sehr viel einfacher. Wer sich der Gruppe zugehörig fühlt, die meint es kämen zu viele Ausländer nach Deutschland und den etablierten Parteien sowieso mal eins auswischen will, der identifiziert sich mit der AfD. Dass die Partei ansonsten nichts auf die Kette kriegt: Geschenkt.

      Wer zu jenen gehört, die das Gefühl haben, dass Bio einfach besser sein muss und an heißen Sommertagen ein schlechtes Gewissen ob der eigenen CO2-Bilanz bekommt, der wählt Grün. Wissenschaftliche Ergebnisse, die der grünen Ideologie entgegenstehen, werden geflissentlich ignoriert und aktiv durch Desinformation diskreditiert.

      Ob die Sozialen Medien mit griffigen aber verkürzten Aussagen den Aufstieg der Parteien und Gruppierungen, die Identitätspolitik betreiben, verursacht, fördert oder gar nicht beeinflussen, ist ein Thema für die Forschung.

      Identitätspolitik hat ihre Daseinsberechtigung um die Anliegen von Minderheiten zu vertreten. Wer Mehrheiten vertreten möchte, muss weiter denken als nur bis zum nächsten Grenzpfosten. Viele Standpunkte der Identitätspolitik-Parteien entlarven sich dann von selbst als realitätsfremde Gruppenzugehörigkeits-Wohlfühlphrasen.

    • Nach der Hirnstamm-Biopsie

      Nach der Hirnstamm-Biopsie

      Titien wacht aus der Vollnarkose nach der Biopsie auf. Ich bin bei ihr. Sie schreit und hat panische Angst davor, keine Luft zu bekommen. Ich versuche sie zu beruhigen, mir zerreißt es fast das Herz. Auf ihrer Stirn sind rote Druckstellen von dem Metallgestell, in das ihr Kopf bei der Biopsie eingespannt war. Sie schläft wieder ein.

      Der operierende Arzt nimmt sich nur kurz Zeit um mir zu erklären, dass die robotergestützte stereotaktische Biopsie so lange gedauert habe, weil es Schwierigkeiten dabei gab, die Proben zu entnehmen. Es sei außerdem zu einer leichten Einblutung in den Biopsiekanal gekommen.

      Später, als Titien wieder in ihrem Stationszimmer liegt und langsam wach wird, wird das Ausmaß der akuten Folgen der Biopsie sichtbar. Sie schielt stark. Sie kann kaum sprechen, sie kann nicht schlucken, ihre Mimik ist eingefroren, sie fühlt in ihrem linken Arm nur ein Kribbeln. Ihre Koordination ist stark eingeschränkt. Sie schafft es nicht, mit geschlossenen Augen ihre Zeigefinger zur Nase zu führen.

      Ich übernachte neben ihrem Bett auf einem Stuhl und wische ihr alle paar Minuten die Spuke aus dem Mundwinkel. Zum Glück sind ihre Eltern da. Wir können uns abwechseln mit der Wache an ihrem Bett.

      In den ersten Tagen nach der OP wird es nicht besser. Sie kann nicht aufstehen, sich nicht waschen und nicht gehen.

      Auch das Pflegeteam der neurochirurgischen Station scheint überfordert. Titien wird von einem Pfleger nachts aufgeweckt und angepflaumt. Sie sei ja wohl erwachsen und bräuchte niemanden, der neben ihr nachts sitzt.

      Langsam, ganz langsam macht sie Fortschritte. Sie kann sitzen. Sie kann mit Hilfe aufstehen. Ich dusche sie im engen Bad des Krankenzimmers.Wenn ich sie stütze, kann sie die ersten Schritte machen. Jeden Tag ein paar Meter mehr.

      Sie wird über eine Magensonde ernährt, die durch ihre Nase geführt wird, weil sie immer noch nicht schlucken kann. Sie trägt immer noch die weiten, hinten offenen Nachthemden der neurochirurgischen Station. Die Narbe am Hinterkopf, hinter dem rechten Ohr, verheilt langsam.

      Die Narbe nach der Biopsie. Am rechten unteren Bildrand ist außerdem ihre Magensonde erkennbar. In der Mitte unten ist ein Teil des Pflasters zu sehen, das den Speichelfluss unterdrücken soll.

      Neun Tage nach der Biopsie sind die Ergebnisse da. Noch am selben Tag wird Titien entlassen. Ein Krankentransport bringt sie ins städtische Klinikum Karlsruhe. Ihre Mutter ist bei ihr im Krankenwagen. Ich fahre im Auto hinterher, Titiens Vater sitzt schweigsam auf dem Beifahrersitz.

    • Arten des Wartens

      Arten des Wartens

      Es gibt vier Arten des Wartens.

      Das freudige Warten. Wenn man verliebt am Bahnsteig steht und auf die Ankunft des Zuges wartet, in dem die Freundin sitzt.

      Das frustrierte Warten. Wenn man in der Telefonwarteschleife mit verzerrter klassischer Musik festhängt beim Versuch mit einer städtischen Behörde einen Termin auszumachen.

      Das bange Warten. Wenn man mit den Schwiegereltern vor dem Operationssaal sitzt und die Biopsie am Hirnstamm der eigenen Frau sechs statt der geplanten zwei Stunden dauert. Oder auf den Moment, wenn der leitende Oberarzt die Ergebnisse der Biopsie bereits kennt und man mit ernster Miene zum Gespräch gebeten wird.

      Es soll noch das resignierte Warten geben. Hier bisher noch nicht durch Beispiele belegbar.

    • Stereotaktische Biopsie des Stammhirns

      Stereotaktische Biopsie des Stammhirns

      Wenn bildgebende Verfahren darauf hindeuten, dass da was wächst, was nicht hingehört, will nicht zuletzt die Patientin oder der Patient wissen, was da eigentlich los ist. Man sticht da also mit einer hohlen Nadel rein und entnimmt ein paar Proben.

      Was bei verdacht auf Leberkrebs zum Beispiel noch relativ grobmotorisch und ambulant geschieht, verlangt bei Gehirntumoren mehr Geschick und Planung. Basierend auf CT und MRT Aufnahmen, wird der bestmögliche Weg zur Raumforderung geplant. Wichtiger als durchstochene Nervenzellen sind Blutgefäße, die möglichst umfahren werden wollen mit der Biopsienadel.

      Die Pons im Stammhirn ist eine delikate Region. Dort sitzen auf engstem Raum die Nervenzentren verantwortlich für den Schlaf-Wach-Rhythmus, für Atmung, Schlucken, Gleichgewicht, Augenbewegungen und für Gesichtsausdrücke.

      Eine Biopsie in der Pons erfolgt entweder von vorne oben (transfrontal) oder von hinten durchs Kleinhirn (transcerebellar). Dazu wird die Biopsienadel an ein fest mit dem Kopf verschraubtes Gerüst montiert. Eine Neurochirurgin oder ein Neurochirurg führt die sogenannte stereotaktische Biopsie entweder direkt oder ferngesteuert vor dem Bildschirm durch, die Patientin ist unter Vollnarkose.

      Insgesamt hat diese Methode eine erstaunlich hohe Erfolgsrate. In 96% der Fälle kann Material für die mikroskopische, histologische und molekulare Charakterisierung entnommen werden. In 6,7% der Fälle kommt es bei der Biopsie zu Komplikationen.

      Titien war eine von den 6,7%.

    • Der erste Schritt der Reise

      Der erste Schritt der Reise

      Manche Themen sind erst zu persönlich und dann zu kompliziert, um sie in einem Blogartikel zu behandeln.

      Meine Frau Titien fragte mich: „Warum schreibst du denn nicht über meine Krankheit auf deinem Blog?“

      „Weil ich die Zeit, die uns bleibt, lieber mit dir verbringen möchte, als vor meinem Computer“ antwortete ich.

      Titiens rechtes Auge wollte vor 21 Monaten nicht mehr richtig zur Seite. Vor 20 Monaten sahen wir einen kleinen hellen Fleck auf einer CT-Aufnahme ihres Kopfes. Eine Raumforderung, wie uns der behandelnde Arzt erklärte. Vor 19 Monaten hatten wir einen Termin für eine stereotaktische Biopsie am Stammhirn. Vor 18 Monaten wussten wir, dass Titien einen Gehirntumor hat. Ein diffuses Mittelliniengliom. WHO Grad IV.

      Manche Themen sind erst zu persönlich und dann zu kompliziert, um sie in einem Blogartikel zu behandeln. Auch eine Reise von 1000 Meilen beginnt mit einem ersten Schritt (Laotse).

      Die Reise geht hier auf WeiterGen in den nächsten Tagen weiter.
      Titien schreibt auf Titien.de.