Ich bin gerade in Wien. Ich habe hier die letzten drei Tage einen Workshop gegeben. Heute geht es zurück nach Karlsruhe und dann direkt weiter nach Lindau.
Heute ist der 24. Juni, Titiens Geburtstag. „Two, Four, Six – easy to remember!“ hat sie gesagt und gelacht. Ich glaube, es war bei unserem ersten Date.
Ich war 2019 in Wien mit ihr. Zwei Jahre nach Ihrer Diagnose, ein gutes Jahr vor ihrem Tod. Erinnern ist schön und immer noch schmerzhaft.
Heute jährt sich Titiens Todestag zum zweiten Mal. Rein zufällig hatte ich heute einen Arzttermin zum Checkup. Alles ist ok, der eine Polyp ist nicht weiter gewachsen, der eine Leberwert spinnt immer noch, obwohl ich sehr wenig Alkohol trinke.
Die Ärztin, unsere Ärztin, die heute die Ultraschalluntersuchung meiner Bauchorgane durchgeführt hat, war die Ärztin, die heute vor zwei Jahren bei uns zu Hause war und den Totenschein für Titien ausgestellt hat.
Ich habe sie nicht daran erinnert. Ich hatte heute früh schon geheult, als ich mit Titiens Bruder telefonierte.
Ich bin weiterhin etwa zwei Mal im Monat beim Baum unter dem Titien neben meinen Eltern begraben liegt. Die Trockenheit macht der großen Buche ganz schön zu schaffen. Die Blätter sind braun und fallen, die Krone ist fast kahl. Ich hoffe, sie kommt durch.
Ein kurzer Sommer für den Baum. Wie der von Titien.
Sonst geht es mir gut. Irgendwo habe ich mal gelesen, Trauer würde mir der Zeit nicht weniger, aber das Leben würde darum wachsen. So fühlt es sich in etwa an.
Ich bin im August in Karlsruhe geblieben und arbeite im Büro. Es ist weniger los und ich kann mich auf das konzentrieren, was sonst immer liegen bleibt. Ich habe dann im Herbst Urlaub. Barcelona, Wien, und noch mal Barcelona.
Mitte Juli war ich in Piräus mit Lena und Katrin, zwei Freundinnen von Titien. Katrin wohnt da mit Manuel. Wir waren im Meer schwimmen, segeln, bei einem Konzert der Gruppe Moderat in einem antiken Amphitheater und haben die Insel Aegina erkundet.
Mitte Juni war ich mit Ashley und Kayan, auch zwei Freundinnen von Titien, in Basel. Bei 38 Grad mit Schwimmsack zwei Kilometer den Rhein runter treiben lassen. Das Leben wächst darum.
Ich mache mir ab und zu Gedanken, wie ich WeiterGen weiter schreiben soll. Aus einem Wissenschaftsblog ist ein Tagebuch des Lebens von Titien und mir mit ihrer Krankheit geworden und daraus ein Trauerblog nach Titiens Tod.
Ich glaube irgendwann muss es einfach mit was ganz Trivialem hier weitergen.
Am Montag jährt sich Titiens Todestag. Der 23. August 2020 war ein Sonntag. Sie ist morgens in meinen Armen gestorben. Das zu schreiben treibt mir die Tränen in die Augen und diese Woche – ihre letzte Woche – ist emotional eine besondere Herausforderung. Ich habe mir Urlaub genommen, so wie letztes Jahr.
Hier ein paar lose zusammengestellte Gedanken über Trauer und das letzte Jahr.
Trauer hat eine akute Phase und eine latente Phase. Die akute Phase dauerte bei mir ein paar Monate. Die latente Phase dauert an, vielleicht mein Leben lang. Ehrlich gesagt wünsche ich mir das sogar. Trauern ist mir nicht unangenehm.
Die Stärke und Dauer der Trauer ist weit mehr von der Tiefe der Beziehung abhängig als von der vergangenen Zeit seit dem Tod. Trauer kommt und geht in Wellen. Die Intensität ändert sich nicht, die Frequenz hingegen schon. Die Trauerepisoden werden im Lauf der Zeit nicht stetig seltener, sie kommen einfach unregelmäßig. Zur Zeit kommen sie oft.
Es gibt Orte an denen ich Titien nahe bin. Der Baum unter dem sie und meine Eltern begraben liegen ist einer davon. Ich fahre alle zwei Wochen hin. Die Fotos für die Collage hier im Beitragsbild sind über das letzte Jahr dort oben entstanden.
Ich gehe dort erst lange spazieren, erinnere mich, und rufe dann Titiens Bruder an. Wir gehen zusammen vom Ort an dem die Fotos entstanden sind zum Baum und verbringen Zeit am Grab.
Zwei weitere Situationen in denen ich mich ihr nahe fühle: Beim alleine Auto fahren stelle ich mir vor, sie säße auf dem Beifahrersitz neben mir. Wir unterhalten uns dann manchmal.
Mein iPhone zeigt mir in Form eines Widgets auf dem Startbildschirm jeden Tag andere, zufällig ausgewählte Photos an. Sehr viele davon sind mit Titien.
Mein liebstes Hobby ist zur Zeit das Rennradfahren. Ich fahre regelmäßig lange Touren. Die weiteste war 200 km lang von zu Hause zum Baum unter dem Titien begraben ist und wieder zurück. Wenn ich langsamer fahre, ist Zeit zum nachdenken. Wenn ich schneller fahre, kann ich abschalten. Ich hatte noch nie muskulösere Oberschenkel.
Noch ein Hinweis an Freunde und Bekannte: Es ist schön, wenn ihr an mich und an sie in diesen Tagen denkt. Ich melde mich selbst, wenn ich telefonieren möchte, freue mich aber wie immer über Kommentare hier.
Vor ein paar Tagen war ich mit zwei Freunden spazieren. Neben der Frage nach der Endlichkeit des Seins und der Feststellung einer neuen Gelassenheit, vermutlich im Zusammenhang mit dem inzwischen erreichten Alter (45), haben wir uns gefragt, was wir eigentlich in der Pandemie vermissen.
Auch wenn sich meine Sozialkontakte weitgehend auf den kurzen und immer freundlichen Austausch mit der Kassiererin beim wöchentlichen Besuch im Supermarkt beschränken, ist es nicht das Zusammensein mit anderen, das mir fehlt.
Mir fehlt Titien und mir fehlt Kultur und mir fehlt Kultur mit Titien.
Ein Besuch im Museum mit Titien war immer ein Erlebnis. Wo andere Besucher stumm und andächtig vor den Gemälden stehen, baute Titien immer sofort einen persönlichen Bezug zu den Kunstwerken auf. Besuche in Museen mit ihr war mit das Lustigste, was wir zusammen erlebt haben.
Das lag auch daran, dass sie – vermutlich auch im Zusammenhang mit ihrem Tumor im Stammhirn – große Probleme hatte, sich das Lachen in den ernsten Museumsräumen zu verkneifen.
Unten ein Video von ihr, wie sie bei einem Besuch von uns in der Stuttgarter Staatsgalerie vor genau zwei Jahren verzweifelt versucht, ihr Lachen in den Griff zu kriegen.
Mein Tag fing heute Morgen mit einer Pantoprazol und 800 mg Ibuprofen an. Um meinen Pegel zu halten, lege ich alle vier Stunden 400 mg Ibuprofen nach. Um zwei Stunden versetzt und ebenfalls im Vierstundenrhythmus gibts 20 Tropfen Novalgin.
Mit den Nachwehen der Silvesternacht hat das nichts zu tun. Pünktlich zum Beginn meiner Weihnachtspause meldete sich mein unterer Rücken, seit vier Tagen mit nie gekannter Vehemenz. Die linke Pobacke schmerzt, es zieht das Bein runter und der linke Fuß ist taub. Sitzen geht gar nicht. Liegen ist ok, der Arzt meinte ich solle mich bewegen, spazieren gehen, Radfahren. Können vor Schmerzen.
Es ist, als wolle mein Körper sicherstellen, dass ich in meinem Urlaub auch tatsächlich Pause mache. Ich ergebe mich.
Eine alternative, nicht weniger belegbare Hypothese über die Ursache habe ich noch: Mein Jahr wahr so schmerzhaft, ich kann das gar nicht alles rausheulen. Da sucht sich der Schmerz einen anderen Weg, bei mir eben das Rückenmark runter, an einem Lendenwirbel raus und dann den Ischiasnerv entlang.
Heute vor einem Jahr war ich mit Titien zum Familientreffen in Seoul. Direktflug von Frankfurt. Titiens Bruder ist mit einer Koreanerin verheiratet. Er hat seine Frau und seine Tochter, meine Nichte, zum letzten Mal vor einem Jahr gesehen. Er arbeitet in Jakarta, Frau und Tochter sind in Pandemiezeiten in Korea besser aufgehoben.
Zwei Freundinnen von mir haben in 2020 ebenfalls ihre Partner verloren. Ian, Martas Mann, ist an Knochenkrebs gestorben. Felipe, der Mann von Almoraima, ist vor vier Tagen ebenfalls an einem Hirntumor gestorben. Alle in unserem Alter.
An sie habe ich gestern Abend gedacht, und an die vielen Menschen, die Titien und mich im vergangenen Jahr unterstützt haben. Danke und frohes neues Jahr.
Heute vor drei Monaten ist Titien gestorben. Ich habe sie in den Armen gehalten, als sie aufgehört hat zu atmen und ihr Herz stehen blieb.
Ich funktioniere. Ich kann wieder Seminare und Workshops geben. Ich gehe in mein Büro und arbeite tags über. Abends kriege ich weiter nichts hin.
Ich kann mich auf nichts konzentrieren, habe keine Motivation und alles geht mir emotional nahe. Lesen geht nicht, Serien gucken geht nicht, schreiben geht nicht, Rennradfahren geht nicht. Mit Freunden telefonieren geht manchmal. Mit dem Handy spielen, das geht.
Ich habe angefangen zu meditieren. Waking Up mit Sam Harris. Und nach meiner täglichen Mindfullness-Session bleibe ich einfach sitzen und denke an Titien. Mir fällt dann ein Foto ein und ich erinnere mich an die Situation drum rum. Manchmal spreche ich auch mit ihr.
Vorgestern zum Beispiel. Ich hatte einen Freund besucht und war mit dem Auto auf dem Rückweg nach Karlsruhe. Ich fuhr auf der leeren Autobahn, draußen war es schon dunkel. Ich habe meine Hand auf den Beifahrersitz gelegt, dahin wo sonst ihre Beine waren, und habe mich mit ihr unterhalten. Da war sie mir ganz nah.
Alle zwei Wochen etwa fahre ich zu unserem Familenbaum in den Ruheforst. Da liegt Titiens Urne neben den Urnen meiner Eltern begraben. Ich stehe dann an unsere Buche gelehnt und starre auf ihr noch frisches Grab. Es fühlt sich gut an, zu wissen, dass ich mal da, neben ihr, liegen werde.
Ich telefoniere immer noch fast täglich mit Titiens Bruder. Mit ihren besten Freundinnen habe ich regelmäßige Videokonferenzen. Ich treffe mich alle drei Wochen mit meinem Trauerbegleiter und ich habe das Glück sehr gute, mitfühlende, verständnisvolle Freunde zu haben, die wissen, dass ich keine Ratschläge brauche, wie ich drüber weg komme und ich auch nicht aufgemuntert werden möchte.
Ich bin traurig und das ist auch ok so.
Gestern war Titiens Beerdigung. Mir fehlen die Adjektive, um den Tag zu beschreiben.
Titien wurde unter einer Buche in einem Wald neben meinen Eltern in meiner alten Heimat bestattet. Mein Bruder Tilman hat mich von Karlsruhe nach Obersulm gefahren. Christian, mein bester Freund aus Grundschul- und Gymnasiumszeiten, ist evangelischer Pfarrer. Er hat das Begräbnis geleitet. Titiens beste Freundin Kayan hat auch gesprochen. Sarah und Frank haben das Begräbnis mit Geige und Akkordeon begleitet. Es war eine Zeremonie mit Familie und engen Freunden. Ich habe Titiens Urne vom Aussegnungsplatz zum Grab getragen und selbst abgelassen.
Als ich nach Hause kam, lag ein Buch mit Illustrationen im Briefkasten, das ich bestellt hatte. “Finding Joy” von Gary Andrews. Gary hat 2017 seine Frau Joy verloren, sie starb an einer Sepsis. Das muss kurz nach Titiens Diagnose gewesen sein.
Ich folge Gary seither auf Twitter. Er verarbeitet seine Trauer, in dem er dort jeden Tag eine Zeichnung publiziert. Jetzt, am 3. September, sind die Illustrationen der letzten Jahre in Buchform erschienen.
Ich habe das Buch gestern Abend noch aufgeschlagen. Ich bin mit meinem Prozess der Trauer auf der dritten Seite. Wir waren im Wald und haben von Titien Abschied genommen. Dabei brach das Licht durch die Blätter.
Vorgestern am späten Nachmittag hatte Titien im Liegen eine Atemfrequenz von 35 Zügen pro Minute. Laut Wikipedia sind 12-18 für Erwachsene normal. Im Sitzen wurde es besser. Sie wollte, dass ich bei ihr bleibe und nicht auf dem Balkon auf mein Rennrad steige, um für eine Stunde auf der Rolle zu strampeln.
Sie ahnte vielleicht schon was ich nicht wusste: Das war unser letzter gemeinsamer Nachmittag mit ihr bei vollem Bewusstsein.
Titien wollte schon früh ihre Medikamente für die Nacht: Das Antibiotikum im Eierbecher zermörsert für die entzündete Magensonde. Diazepam zur Krampflösung, Muskelentspannung und um besser schlafen zu können. Novalgin um Schmerzen gar nicht erst durchkommen zu lassen. Pregabalin zur Behandlung von Nervenschmerzen und zur Verbeugung eventueller epileptischer Muskelkontraktionen. Laxoberal um die Darmperistaltik zu unterstützen.
Alles zusammen in ein Glas, mit Wasser aufgießen, auf die 100 ml Spritze aufziehen und rein in die PEG (Perkutane endoskopische Gastrostomie, vulgo Magensonde).
Danach, auf ihren Wunsch, die Patientin vom Pflegebett ins Ehebett umlagern. Trotz höhenverstelltem Kopfteil fängt Titien in Rückenlage sofort an, nach Luft zu schnappen. Ich setze sie wieder auf; die Atmung normalisiert sich. Ich lasse sie langsam wieder aufs Kopfkissen gleiten – Schnappatmung setzt ein.
Ich richte sie wieder auf, und setze mich hinter sie, um sie zu stützen. Meine Schultern, mein Körper, meine Arme, Beine und Hände sind größer und breiter als ihre. Ich umarme sie vollständig und versuche, ihr so im Sitzen Geborgenheit zu bieten. Ihre Atmung normalisiert sich. Ich stelle mich auf eine lange Nacht ein.
Titien geht es nicht gut. Ich überzeuge sie, doch Morphium zu nehmen, um die Atmung zu entspannen. Dennoch, ich kann sie im weiteren Verlauf des Abends immer weniger zurück lehnen, bis Schnappatmung einsetzt. Ich mache mir sorgen, dass wir so die Nach nicht überstehen. Ich rufe um kurz nach Mitternacht den Notarzt.
Eine Ärztin und drei Pfleger stehen bei uns in der Wohnung. Meine Generalvollmacht, ihre Patientenverfügung, der Medikamentenplan und der jüngste Arztbrief werden gelesen und geprüft. Ich wiederhole auch mündlich, dass wir nicht möchten, dass sie ins Krankenhaus kommt und dort intubiert wird.
Titien wird mit einem tragbaren Gerät Puls und Sauerstoffsättigung gemessen und es gib noch einige Ratschläge zum richtigen Lagern der Patientin, bevor – etwas antiklimaktisch – das weitere Vorgehen verkündet wird: Bitte eine Schmelztablette Tavor 1 mg in die Backentasche und weiter sitzend lagern, inzwischen wieder im Pflegebett.
Ich gebe ihr später noch 10 mg Morphin und sitze bis morgens bei ihr und halte sie. Ihre Atmung bleibt flach, ihre Augen geschlossen. Irgendwann lege ich mich ins Bett und schlafe auch eine Stunde.
Ich wache um sieben wieder auf, ihre Atmung ist unverändert flach. Sie reagiert nicht auf Ansprache, Auch die Finger ihrer rechten Hand, die sie am Vortag noch zur Kommunikation genutzt hatte, bewegen sich nicht mehr.
Ich hebe ihren Kopf, ihre Augen öffnen sich. Ich frage, ob sie bequem sitzt. Sie blinzelt einmal müde. Das heißt ja und das ist die letzte Antwort, die ich von ihr bekomme.
Schläft sie? Ich sitze bei ihr und halte ihre warme Hand. Ich erzähle ihr von unserer gemeinsamen Zeit. Sie hört ja noch.
Nach der langen Nacht
Geht dein Atem weiter
Nur wenn du so liegst,
Gerade, auf der Schneide
Deine Augen sind geschlossen
Doch da ist noch ein Spalt
Von unten kann ich sehen
Dass du schon weiter schaust.
Wirst du dann geholt?
Oder gehst du einfach leise?
Dein Atem wird es weisen
Nach der Dämmerung,
An Ende der geliehenen Zeit
Bleibe ich hier alleine.
Hier zu Hause ist es sehr viel ruhiger geworden, seit Titien nicht mehr richtig sprechen kann. Es war natürlich sie, die in unserer Beziehung die Kommunikation initiiert und am Laufen gehalten hat. Mir fehlt das.
In den letzten Monaten wurde ihre Stimme immer nasaler, was sie störte. Aber sie war noch gut zu verstehen. In den letzten Wochen wurde aus sprechen ein Nuscheln und ich musste immer häufiger nachfragen, was sie denn gerade gesagt hatte. Das war frustrierend und führte dazu, dass sie immer weniger sprach.
Ihre Aussprache lies weiter nach, auch ihre Handschrift war nicht mehr zu entziffern, so dass wir dazu übergingen, mit dem Handy zu kommunizieren. Sie schrieb und ich antwortete ihr verbal.
Dann fiel ihr das Tippen immer schwerer und sie hatte Mühe, ihr Telefon zu halten. Inzwischen konnte ich auch wiederholt gesprochene, einzelne Worte nicht verstehen.
Wir entwickelten eine Fragetechnik: Willst du etwas trinken? Etwas essen? Was mit Medikamenten? Soll ich deine Position ändern? Dann kommen Folgefragen: Wasser oder Saft oder Tee? Kopf oder Arme oder Beine anders?
Vor ein paar Tagen konnte sie noch mit Lauten die Ja oder Nein ähnelten antworten. Jetzt sind die Finger ihrer rechten Hand und die Augenlider die einzigen Körperteile, die sie noch aktiv bewegen kann.
Ein Finger oder einmal blinzeln heißt Ja. Zwei Finger oder zweimal blinzeln heißt Nein. Ein, zwei, oder drei Finger entsprechen Optionen, die ich ihr aufzähle.
Wenn sie mir etwas sagen will, das nicht ins Raster aus trinken, essen, Medikamente und Liegeposition passt, dann fange ich mit dem ABC an und sie tippt mit einem Finger auf meine Hand, wenn wir beim richtigen Buchstaben sind.
abcde ich spüre ihr Tippen
Wieder zurück: B C, sie tippt. Erster Buchstabe C
abcdefghijk ich spüre ihr Tippen
Wieder zurück:F G H, sie tippt. Zweiter Buchstabe H
Am Schluss steht da CHECK FACEBOOK auf meinem Block und ich weiß, dass ich ihr die Kommentare zu ihrem letzten Facebook-Eintrag vorlesen soll, den sie schon vor drei Wochen vorgeschrieben hatte, als sie noch das Handy bedienen konnte, und den ich gestern in ihrem Namen publiziert habe.
Gestern Abend wollte sie mir noch was sagen:
abcdefghi
abcdefghijklmnopqrstuvw
abcdefghi
abcdefghijkl
abcdefghijkl
abcd
abcdefghi
abcde
abcdefghijklmn
abcde
abcdefghijklmnopqrstuvwx
abcdefghijklmnopqrst
abcdefghijklmnopqrstuvw
abcde
abcde
abcdefghijk
