Heute ist der 05. April 2019. Ich bin mit den Artikeln zu Titiens Hirntumor und wie wir damit umgehen inzwischen im Hier und Jetzt angekommen. Ich habe in den letzen drei Monaten die vergangenen gut zwei Jahre im Zeitraffer zusammengefasst und in 20 Artikel gepackt.

Ich werde hier weiter über Titien, mich, ihre Krankheit und darüber wie wir damit umgehen schreiben. Zu den bisherigen Artikeln gab es ja ab und zu Rückmeldungen von Lesern in Form von Kommentaren. Ich freue mich immer sehr darüber. Von Freunden kommt die Rückmeldung, dass sie das Blog nutzen, um auf dem aktuellen Stand zu bleiben und deshalb nicht ständig anrufen zu müssen und zu fragen, wie es uns geht. Schön, wenn es auch diesen Zweck erfüllt.

Heute morgen geht es Titien übrigens gut! Wir haben wie immer zusammen gefrühstückt. Es gab Müsli und schwarzen Tee. Nachher ist das erste Symposium für kommunizierende Wissenschaftler bei uns am NaWik. Ich bin außerplanmäßig doch gleich morgens mit meinem Vortrag dran.

Heute ist außerdem unser Hochzeitstag. Wir haben das Wochenende um uns zu feiern! Das Video hier drunter ist zwei Jahre alt. Titien übt ihren neuen Nachnamen. Mit Karlsruher Baustellenhintergrund.

Titien hat in ihrem Blog noch mehr zu den vergangenen zwei Jahren geschrieben. Ich glaube, sie publiziert nachher gleich noch einen Artikel über uns.


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4 Kommentare

  1. Hallo Titien und Tobias, herzlichen Glückwunsch zum Hochzeitstag. Viele Grüße und viele weitere Blogeinträge

    Auch wenn ich nicht jeden kommentiere ich fiebere mit.
    roel

  2. Hallo Titien, hallo Tobias!

    Herzliche Glückwünsche zum Hochzeitstag!

    Ich bin durch Zufall auf deinen/euren Blog(s) gestoßen.
    Unsere jetzt 30 jährige Tochter ist seit Juni 2017 an einem diffusen Mittelliniengliom Grad 4 am Hirnstamm erkrankt, inoperabel. Bei Kim wurde nach der Biopsie ein Shunt gelegt, da der Tumor auf die Verbindung zum Rückenmark drückte. Nach Bestrahlung und 3 Zyklen mit Temodal hatte sie im Dezember 2017 den ersten Progress. Durch Umstellung auf CCNU gab es einen Stillstand, nach 6 Zyklen kam es nach 4 Monaten ohne Chemo zum zweiten Progress. Gerade erfolgte der siebte Zyklus mit CCNU in der Hoffnung den Tumor stabil zu halten. Gang ist unsicher, linke Körperseite ist schwach. Kim hat die Mutation H3 K27M. Seit August 2018 arbeitet sie wieder als Volljuristin im Homeoffice. Würden uns freuen von euch zu hören. Herzliche Grüße
    Susanne und Kim

    1. Hallo Susanne, hallo Kim.
      Danke für den Kommentar und für die Kontaktaufnahme. Das hört sich alles sehr vertraut an. Wir melden uns per E-Mail bei euch!

  3. Lieber Tobias, liebe Titien!
    Ich habe Tobias‘ Blog auf Scienceblogs.de immer wieder gerne gelesen. Ich habe jetzt durch Zufall von Titiens Krankheit gelesen und würde euch beiden gerne mein Mitgefühl aussprechen auch wenn ich euch nicht persönlich kenne. Ich wünsche euch soviele schöne Tage, Monate oder Jahre wie nur möglich.

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