Schlagwort: Hirntumor

  • Momente ohne Hoffnung nach dem MRT

    Momente ohne Hoffnung nach dem MRT

    Das MRT bestätigt was Titien spürt. Der Tumor in ihrem Kopf wächst wieder. Sie ist unsicherer auf den Beinen, als wir den Termin in der Klinik haben.

    Wir füllen, wie jedes Mal, den Aufklärungsbogen aus. Ihr wird ein Kontrastmittel gespritzt, sie legt sich in das Gerät, und eine halbe Stunde später sind wir auf dem Weg nach Hause. Der Termin für die Besprechung der Ergebnisse ist in der Folgewoche.

    Wir sitzen bei unserer Onkologin im Arztzimmer und berichten von den veränderten Symptomen. Neben der Unsicherheit beim Gehen hat Titien das Gefühl undeutlicher zu sprechen und zunehmend weniger Kraft im rechten Arm. Außerdem berichtet sie von Druck im Kopf und von gelegentlichen Lachanfällen.

    Titien wird untersucht und wir bekommen das Ergebnis des MRTs mitgeteilt. Man sieht einen Unterschied zum letzten MRT auf den Bildern. Sowohl in der Größe des Tumors als auch in der Intensität des aufgenommen Kontrastmittels.

    Obwohl wir das geahnt haben trifft uns das Ergebnis. Titien weint, mir bricht die Stimme und ich glaube, auch unsere Onkologin hat gerötete Augen.

    Wir besprechen weitere Therpiemöglichkeiten. Erneute Bestrahlung, Avastin, oder vielleicht an einer klinischen Studie teilnehmen? Vielleicht wissen die am NCT in Heidelberg noch weiter? Wirkliche Hoffnung haben wir in diesem Moment keine.

  • Glaube, Liebe, DIPG

    Glaube, Liebe, DIPG

    Titien geht es langsam besser. Dinge des täglichen Lebens werden zurück erobert. Ich schiebe sie mit dem Rollstuhl durch den Regen in die Stadt. Wir schaffen es, zusammen mit Rollator einkaufen zu gehen. Wir gehen zu Fuß in einen Biergarten.

    Wir machen einen Ausflug nach Heidelberg, fahren nach Straßburg und fliegen für ein paar Tage in meine alte Heimat, Barcelona. Drei Monate sind vergangen, seit sie aus dem Krankenhaus entlassen wurde.

    Ich lebe, ich weiss nicht wie lang,
    Ich sterbe, ich weiss nicht wann,
    Ich fahre, ich weiss nicht wohin,
    Mich wundert, dass ich so fröhlich bin

    Aus: Glaube Liebe Hoffnung von Ödön von Horváth. Originalquelle unbekannt.

    Wie schafft man es als todkranke Person und als deren Ehemann den Alltag zu bewältigen? Das eine Extrem ist, jeden Tag zu leben als wäre es der letzte. Das andere Extrem ist, die Krankheit zu ignorieren und so weiter zu machen, als wenn nichts wäre.

    Mein dritter Weg ist pragmatisch, reflektiert. Ich nehme unsere gemeinsame Zeit sehr viel bewusster war. Alles bekommt eine Bedeutung.

    Ihr dritter Weg ist spirituell. Sie liest in der Bibel und schreibt über ihren Glauben. Sie betet vor dem einschlafen mit mir.

    Wir sagen uns oft, dass wir uns lieben. Manchmal fühlt es sich an, als hätten wir etwas gefunden, dass vielen anderen für immer vorenthalten bleibt. Ein Gefühl des gemeinsamen angekommen seins.

    Manchmal weinen wir auch einfach nur miteinander.

  • Songs of Praise and Worship

    Songs of Praise and Worship

    Titien heute morgen um halb acht:
    Oh, ich kann nicht schlafen. Ich liege seit vier Uhr wach.

    Ich: Über was hast du nachgedacht in der Zeit?

    Sie: Über nichts. Mein Kopf hat gesungen.

    Ich: Dein Kopf hat gesungen? Was denn?

    Sie: Songs of Praise and Worship.

    In diesem Sinne. Schönen Sonntag.

  • Der erste Schritt der Reise

    Der erste Schritt der Reise

    Manche Themen sind erst zu persönlich und dann zu kompliziert, um sie in einem Blogartikel zu behandeln.

    Meine Frau Titien fragte mich: „Warum schreibst du denn nicht über meine Krankheit auf deinem Blog?“

    Weil ich die Zeit, die uns bleibt, lieber mit dir verbringen möchte, als vor meinem Computer“ antwortete ich.

    Titiens rechtes Auge wollte vor 21 Monaten nicht mehr richtig zur Seite. Vor 20 Monaten sahen wir einen kleinen hellen Fleck auf einer CT-Aufnahme ihres Kopfes. Eine Raumforderung, wie uns der behandelnde Arzt erklärte. Vor 19 Monaten hatten wir einen Termin für eine stereotaktische Biopsie am Stammhirn. Vor 18 Monaten wussten wir, dass Titien einen Gehirntumor hat. Ein diffuses Mittelliniengliom. WHO Grad IV.

    Manche Themen sind erst zu persönlich und dann zu kompliziert, um sie in einem Blogartikel zu behandeln. Auch eine Reise von 1000 Meilen beginnt mit einem ersten Schritt (Laotse).

    Die Reise geht hier auf WeiterGen in den nächsten Tagen weiter.
    Titien schreibt auf Titien.de.