Das Ende der Avastin-Saga mit unserer Krankenkasse

Mein Telefon vibriert in meiner Hosentasche während ich gerade vor einer Gruppe Postdocs stehe und mit ihnen die Grundlagen der Wissenschaftskommunikation erarbeite. Ich drücke den Anruf verstohlen weg und sehe später in der Pause anhand der Nummer, dass es jemand von unserer Krankenversicherung gewesen sein muss. Ich bringe den Workshop zu Ende und rufe zurück.

Nach kurzer Wartezeit spreche ich mit einer Sachbearbeiterin... [weiterlesen]

Im Hier und Jetzt angekommen

Heute ist der 05. April 2019. Ich bin mit den Artikeln zu Titiens Hirntumor und wie wir damit umgehen inzwischen im Hier und Jetzt angekommen. Ich habe in den letzen drei Monaten die vergangenen gut zwei Jahre im Zeitraffer zusammengefasst und in 20 Artikel gepackt.

Ich werde hier weiter über Titien, mich, ihre Krankheit und darüber wie wir damit umgehen schreiben... [weiterlesen]

Besprechung der neuen MRT-Ergebnisse

Unsere Onkologin fragte Titien in der Besprechung der jüngsten MRT-Ergebnisse, wie es ihr ginge. Das Gangbild? Weiter unsicher aber stabil. Die Sprache? Etwas nuschelnd aber unverändert. Die Schwäche im linken Arm? Gleichbleibend. Sonstige Symptome? Alles wie bisher.

Erst danach teilt sie uns die Ergebnisse mit. Der Tumor ist stabil. Sie dreht ihren Monitor so, dass wir auch einen Blick auf die MRT-Aufnahmen werfen können... [weiterlesen]

Sich nicht von der Waage tyrannisieren lassen

Unsere alte Badezimmerwaage hatte den Geist aufgegeben. Mal ging sie an, mal verweigerte sie ihren Dienst und die digitale Anzeige blieb dunkel. Auch die Messergebnisse waren nicht immer reproduzierbar.

Wir haben unsere gesammelten Flugmeilen genutzt und eine neue gekauft. Ein hochkompliziertes Gerät, dass sich nach anfänglichen Mühen tatsächlich mit dem Handy verbindet und das Gewicht auf die erste Nachkommastelle genau aufzeichnet... [weiterlesen]

Avastin abgelehnt – wir legen Widerspruch ein

Wir sind am Ende der offiziell zugelassenen Therapiemöglichkeiten für Titiens Glioblastom angekommen. Es sind trotzdem noch Pfeile im Köcher. Medikamente für den sogenannten Off-Label-Use. Diese Medikamente haben in klinischen Studien zwar eine gewisse Wirksamkeit gezeigt, sie werden von den Krankenkassen aber nicht ohne Weiteres erstattet.

Unser nächster Pfeil heißt Avastin, oder auch Bevacizumab. Avastin ist ein Antikörper, der spezifisch den vaskulären endothelialen Wachstumsfaktor VEGF hemmt, und so verhindert, dass neue Blutgefäße wachsen... [weiterlesen]

Momente ohne Hoffnung nach dem MRT

Das MRT bestätigt was Titien spürt. Der Tumor in ihrem Kopf wächst wieder. Sie ist unsicherer auf den Beinen, als wir den Termin in der Klinik haben.

Wir füllen, wie jedes Mal, den Aufklärungsbogen aus. Ihr wird ein Kontrastmittel gespritzt, sie legt sich in das Gerät, und eine halbe Stunde später sind wir auf dem Weg nach Hause. Der Termin für die Besprechung der Ergebnisse ist in der Folgewoche... [weiterlesen]

Titiens Therapie: Die erste Verteidigungslinie bricht

Titiens Tumor kann nicht operiert werden und ihre Krankheit ist nicht heilbar. Dennoch gibt es therapeutische Möglichkeiten, ihr Leben zu verlängern.

Direkt nachdem die Biopsie unsere schlimmsten Befürchtungen bestätigt hatte, ging es in Karlsruhe mit Strahlentherapie los. Sobald Titien wieder schlucken konnte, kam die Chemotherapie mit Temozolomid hinzu.

Auch nachdem sie die Strahlenbehandlung abgebrochen hatte und aus dem Krankenhaus entlassen wurde, geht die Behandlung mit Temozolomid weiter... [weiterlesen]

Glaube, Liebe, DIPG

Titien geht es langsam besser. Dinge des täglichen Lebens werden zurück erobert. Ich schiebe sie mit dem Rollstuhl durch den Regen in die Stadt. Wir schaffen es, zusammen mit Rollator einkaufen zu gehen. Wir gehen zu Fuß in einen Biergarten.

Wir machen einen Ausflug nach Heidelberg, fahren nach Straßburg und fliegen für ein paar Tage in meine alte Heimat, Barcelona. Drei Monate sind vergangen, seit sie aus dem Krankenhaus entlassen wurde... [weiterlesen]

Titiens erste Therapie: Bestrahlen, Temozolomid, Dexamethason

Die Stammhirnbiopsie führte zum Anschwellen des Gehirns. Dem wurde mit der Gabe von Dexamethason begegnet. Dexamethason ist ein Cortisonderivat, das oral eingenommen wird und die Blut-Hirn-Schranke gut überwindet.

Titiens Speichelfluss musste nach der Operation unterdrückt werden, da sie nicht mehr schlucken konnte. Hierfür wurden Scopolamin-Pflaster jeweils hinter den Ohren, also über den Speicheldrüsen angebracht.

Direkt am Tag nach der Aufnahme im Krankenhaus in Karlsruhe soll ihre Strahlentherapie beginnen... [weiterlesen]

Songs of Praise and Worship

Titien heute morgen um halb acht:
Oh, ich kann nicht schlafen. Ich liege seit vier Uhr wach.

Ich: Über was hast du nachgedacht in der Zeit?

Sie: Über nichts. Mein Kopf hat gesungen.

Ich: Dein Kopf hat gesungen? Was denn?

Sie: Songs of Praise and Worship.

In diesem Sinne. Schönen Sonntag... [weiterlesen]